西洋医学に見放され、余命1年の宣告にも負けず、自己治癒力で勝負しています

障害者手帳もらえるかも はてなブックマークに追加
2006年12月14日 (木) | 編集 |
私のストマは永久ストマではないので障害者手帳は交付されないと聞いていた。実際に区役所に出向いて尋ねたこともあったが、やはりそういう回答であった。なのに、今日再度区役所の福祉課へ行って聞いてみたところ、障害者手帳がもらえると言うではないか!!なぜ今日再度区役所へ行ったかというと、ある方が教えてくれたブログにとてもいい情報が書いてあったからだ。そのブログの著者も私と同じ直腸がんで一時ストマを造設したそうなのだが、医師に「永久ストマの可能性あり」と診断書に書いてもらったことで障害者認定され、現在ストマ用品購入の補助金として毎月8000円を支給してもらっているという。というわけで、この上ないグッドな情報を入手した私は、早速真偽を確かめに区役所へ行ったというわけだ。

確かめに行った結果、区役所の担当者も詳細には制度の内容を理解していないようなので少々不安ではあるが、とりあえず今日聞いた限りでは、たとえ一時ストマであっても障害者手帳は交付されるということが分かった。これを聞いた時点で「じゃあ今まで永久ストマでないと障害者認定されないと聞いていた私の情報はなんだったんだ!!??」とものすごい不信感が沸き起こったが、何度確認しても担当者がそういうので、とりあえず一時ストマで手帳の交付が受けられるのは間違いないようである。そして障害者手帳が交付されれば、ストマ用品購入資金補助として月々8000円が支給される。障害者手帳を持っている人に対する支援内容としてはこれが最低なのだが、もしかして今までの永久ストマに限定していた情報というのは、これ以外の支援の対象になるかどうかという話をしていたのではないかと思うのである。

障害の度合い(=等級)によって助成内容が大幅に変わってくるのだが、今日の区役所によると、ストマの場合は1、2、4級に該当するそうだ(まだ私も詳しく勉強していないのでなぜ3級に該当しないのかは分からない)。そしてこの最低以外の支援対象者となるには1級か2級である必要があり、一時ストマの場合はそれはありえない。よって恐らく「一時ストマの場合は対象にならない」という言葉だけが独り歩きしてしまって、あたかもそれがすべてであるかのようになってしまったのではないかと私は推測しているのである。この最低以外の支援内容はものすごく多岐に渡っているのでここには書ききれないが、例えば公共交通機関を無料で利用できたり、いろいろな施設を無料で利用できたり、場合によっては障害者年金をもらえたり、各種手当てがもらえたりする。ちなみに先日心臓のペースメーカーを入れた私の父は最も重度の障害者1級に認定され、おかげで都営交通機関は無料、東京メトロは半額、毎月手当金を振り込んでもらうなどの恩恵を受けている。

ところでとにかくこういうものは、申請した月からしか対象にならず、さかのぼって支給してくれることはないので、もらえる可能性があると分かったなら一刻も早く申請しなければならない。そしてもし今回私が認定されるとしたら、この2ヶ月間損をしたことになる。10月に手術を受けたから、本来であれば10月から対象になったのだ!!一度区役所にちゃんと確認しに行った実績があるだけに悔やまれる。この2ヶ月間の損失をいったいどうしてくれるのだ!!(怒)

過ぎたことを今更ぶつぶつ言ってもしょうがない。あのブログを読むことがなかったら、ずっと障害者手帳はもらえないものと思い込んで過ごしていくことになっていたわけだから、この時点で分かっただけでもありがたいと思うことにしよう。アメリカの役所に関しては「最低3人の担当者に聞くまでは信じないこと」という鉄則があったのだが、まさか日本もそうだったとは・・・!アメリカの役所はとにかく担当者によって言うことがまちまちなので、最低3人ぐらいに確認しないと本当のところが分からないのでそういう鉄則があったのだが、日本は末端まできちんと教育されているから大丈夫だと思っていたのに・・・。そう考えると、今回の件はまだ2人にしか確認していないし、しかも今日の担当者もなんだか頼りない感じであったので、実際障害者手帳を申請し、交付されてこの手に現物が届くまではなんとも言えないが、今日のところは見通しは明るいと言えよう。しかしやはり不安なのは、先日社会保険事務所に障害者年金がもらえるかどうか確認しに行ったとき、一時ストマは3級だと言われたことだ。障害年金対象は1、2級だけなので結論はもらえないということだったのだが、今日区役所ではストマの場合は障害者3級にはならないと言われたので、ここでもまた食い違いが生じている。これは最低5人ぐらいに確認しないとだめかあ?(^^;)

最後に話は変わり痛みについてだが、実験2日目の今日も昨日同様一日中鈍痛があり、ずっとベッドに寝ている状態であった。とりあえず実験には3日は必要だと思うので明日までがんばろうと思うが、明らかにこの方法では日常生活に支障をきたすのでだめだと思われる。ただし感触としては、やはり2回の服用より3回の服用のほうが魔の時間帯がなくて済みそうなので、Ayaのコメントにもあったように、30mgを3回飲むのがベストのような気がする。明日の実験結果を見て、あさってからはそうしてみようと思う。今日も痛みがあると何もいいことがないということを強く感じたから。日中の痛みの状態ではとても今日は外出できる状況ではなかったが、夕方にMSコンチンとボルタレンをダブルで服用し、その効果で痛みが緩和されたおかげで、その合間に区役所へ行くことができたからである。やはり痛みがあると何もできないし、何も進まない。今更ではあるが、つくづくそれを感じた日であった。
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コメント
この記事へのコメント
私も役所の間違いで損というより、得をしなかったことがありました。時系列にいつ誰に確認したかメモをとっても、手続き上できませんって、簡単に言われて頭にきた記憶がある~とにかく早くもらえると良いね。
2006/12/14(Thu) 23:02 | URL  | みわ #-[ 編集]
障害者手帳
初めまして。私は今年3月に直腸ガンの手術をして、永久ストーマになったのですが、私は身障者手帳4級です。最初から、ルルさんの場合4級にしかならないと思うと病院の看護師さんにも言われていたし、実際に申請して審査が終了した時も4級との通知でした。身障者手帳の交付には1ヶ月位かかるからと、5月頭に申請して交付は6月でした。年間通して2万円位しか補助金が出ないので、パウチの殆どは自腹。市町村で保証も色々違うとは言われてますが。
2006/12/14(Thu) 23:06 | URL  | ルル #-[ 編集]
3級になるためには排尿障害が診断書に書かれないとだめだと思います。
役所の方も不慣れな方もいるし、障害者の決め事も少しずつ変わっているので、わかりにくいですね。情報をいろいろな角度から集めたらよいと思いますが、かかりつけの病院や、ストーマの専門の看護師などに聞くと早いかも知れないですね。私も以前病院でお世話をしていましたが、もう8年も病院から離れているので・・・。はっきりこうだと言えなくてごめんなさい。
2006/12/14(Thu) 23:07 | URL  | めろん #-[ 編集]
手帳の申請まだだったのですね。
医療費が1000円以上は無料になりますので、
負担が少なくなるようですよ。ストマー用品は家族の総合収入によって決まるので、人それぞれみたいです。最高が8000円までもらえるようです。
2006/12/14(Thu) 23:13 | URL  | ごま #-[ 編集]
家の父も4級で申請中ですよ♪
市から助成金が8000円弱もらえるので、
父が使用しているパウチはこれでまかなえます^^
ワタシが住んでいる市では手帳がもらえるまで
2,3ヶ月かかるらしいです(--;

みづきさんがおっしゃる通り、家の父も申請が
遅くなったのと、役所の福祉課の人の対応が
まちまちで結局1か月分損しました(怒)
役所の人の説明不足の落ち度を追求しましたが、結局1か月分は遡ってもらうことは
出来なかったです。

助成金は地域によって異なるようで、父が入院
した病院があるつくば市では、父が使っている
タイプのパウチは無料でもらえるんですって~。パウチのお金だって一生と考えるとバカにならないですから、うらやましい限りです。

痛み止めの実験は、家でも続いています。
勘違いしていたのですが、当初MSコンチン30m
を1日2回各1錠飲んでいたようなのですが、
減らす実験のため、もらう量は同じにしましたが、
1錠を10mに変えました。まだ飲む量はいままでと
変わっていないようなのですが、1度に30mの
粒を飲むのと、10mの粒を3錠飲むのとでは
どういうわけか効き目が違うらしいです。
父曰く、入院時からそうだったらしいのですが、30mを1粒の飲む方が効果があるとか・・・。
飲む量は変わらないのに不思議です^^;

今の状況だと、レスキューが1日に1本飲まないといけないようなので、次回の外来のときに
先生ともう一度相談してみようと思っています。
2006/12/14(Thu) 23:57 | URL  | どらねこ #-[ 編集]
はじめまして。
みづきさん、はじめまして。
卵巣がん&オストメイトのれひと申します。
自分が開設しているブログのアクセス解析で、ある日こちらのブログからのリンクが多い日があり、気になっておじゃましました。
数日前に私のブログを紹介してくださった方がいらっしゃったのですね!光栄です^^

もしかして、、、こちらの記事の「ブログ」とは私のブログでしょうか?
勘違いだったらごめんなさい^^;

おせっかいかもしれませんが、ご参考になれば・・と思いコメントさせていただきます。

身体障害者認定は、原則的には「永久ストマ」に限ります。
私の場合は、術的には「一時ストマ」なのですが、経過よりストマを閉じられる可能性は分からなくなってしまい、だったら永久ストマと変わらないのでは?と考え、病院のソーシャルワーカーさんに相談に行きました。
で、婦人科の主治医と手術を担当した外科の先生に事情を説明していただき、診断書には正確には「将来的にストマを閉じられる可能性はほぼないと考えられる」というコメントを書いてもらいました。
これって、ウソじゃないし、将来的に結果としてストマを閉じられる状態になったとしても、私も病院側も問題ない、という書き方です。
私の自治体では、医師の診断書がきちんと出ればOKということで、無事認定されました。

なので、診断書の方で「一時ストマである」と書かれた場合は認定されない可能性が高いと思いますのでご注意下さい。
私は、「一時ストマだけど認定された」のではなく、「一時ストマだけど永久ストマの可能性が高いから認定された」というような意味です。

それと、オストメイトは通常4級となります。3級となるのはダブルストマの方などです。
4級でもストマ用品の補助は受けられますし、交通機関等の割引も受けられますよ。ただ、割引の範囲が異なります。あ、携帯電話の割引は等級に関係なく受けられます。

また、10月からの法改正により、8000円の補助ではなく、自治体によって異なりますが大体「実費の1割負担=9割が自治体に負担してもらえる」に変わったようです。5000円のパウチを500円で買えるということですね。ただ、私はまだ旧法の適用を受けていますので、これはみずきさんの自治体にお問い合わせください。

詳しくは、ご存知かもしれませんが、日本オストミー協会のHPに詳しく紹介されています。
http://www.joa-net.org//contents/jp/index2.htm?query=/contents/jp/useful/03.htm

みずきさんのブログを拝見して、私もいろいろなことを知りました。ありがとうございます。
私もオプソを飲むときがありますよ。
これからもおじゃまさせていただきますね^^
2006/12/15(Fri) 02:51 | URL  | れひ #f4RRH762[ 編集]
みなさんありがとうございます
みなさんコメントありがとうございます。やはり細かい部分まで突っ込むとまだまだいろいろあるようで、私がもらえるかどうかますます分からなくなってきましたが、まあとりあえずだめもとで申請してみます。

れひさん、そうです!役立った「ブログ」とはまさにれひさんのブログのことです。ある方はれひさんのHPを別の目的で紹介してくださったのですが、思いのほかこの助成金に関するグッドな情報を得ることができたというわけです。とにかく「永久」という言葉がキーなのだということが分かりました。私もまさにれひさんと同じ状況(つまり術的には一時であっても実質永久になっている)なので、その点をお医者様に理解してもらい上手に診断書を書いてもらおうと思っています。診断書の書き方一つで、運命が変わりますものね!

どらねこさん、お父様の30mg一粒のほうがなぜか効く、というのはおもしろいですね。でもほんとそういうことってたくさんありますよ。なぜだか分からないけど、とにかく結果そうなんだ、ってことが。そして薬の世界ってとにかく個人差が大きいので、自分で自分に合う方法を見つけていくしかないんですよね。レスキューを必ず毎日1本服用するようなのであれば、やはりベースが足りないのかもしれませんね。でもついおとといまで私もまったくそれと同じ状況でしたが、レスキュー1本ぐらいだとなかなかベースアップする勇気ってわいてこないんですよね。レスキューを3本とかコンスタントに毎日服用するようであれば確実にベースアップが必要ですが、逆に考えると、レスキュー1本飲めばベースアップしないで済むならそれでいいじゃん、って思ってしまうわけです。特に時々レスキュー飲まずに過ごせる日があったりするとなおさらね・・・。やっぱり誰がなんと言おうとモルヒネは増やしたくないですもの・・・。
2006/12/15(Fri) 11:23 | URL  | みづき #-[ 編集]
ご参考までに
この前は化学療法について、立ち入ったことを色々書きました。ちょっと反省しています。申し訳ありませんでした。まもやいらぬおせっかいと思われるかも知れませんが、障害者認定について私の知っている事をお書きします。
身体障害者手帳の等級はストーマの種類や障害の程度などにより異なります。これを確認するのが都道府県知事の指定する医師(指定医)です。まず、みづきさんが手術を受けた聖路加病院に指定医がいるかどうかを確認します。(区役所で聞けると思います。)いなければ指定医のいる病院に行き、身体障害者診断書(膀胱・直腸用)に記入してもらいます。指定以外の医師が書いたものや、指定医でも分野や違うと認定されません。区役所で貰える身体障害者手帳交付申請書と身体障害者診断書(膀胱・直腸用)を提出すれば審査となります。みづきさんは双孔式の結腸ストーマですよね。肛門側が残してあるのと双孔式いうことは一時的ストーマと判断されますでしょうし、病理から見ると永久的ということになるのでしょうか。指定医の判断次第なのでしょうね。
ここまで書いたことは2年前の知識ですし、地方自治体によって細目が違うと思いますのでご参考までに停めておいて下さい。
(尚、このコメントに対する返事は必要ありません。根治に向かってお互い頑張りましょう。)
2006/12/15(Fri) 22:54 | URL  | ゲイリー矢田 #-[ 編集]
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