西洋医学に見放され、余命1年の宣告にも負けず、自己治癒力で勝負しています

癌研有明病院でのセカンドオピニオン はてなブックマークに追加
2006年11月20日 (月) | 編集 |
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今日の有明癌研病院をもってしてセカンドオピニオンは終了し、手術を受けるかどうかの結論が出た。結論は「手術を受けない」である。細かい点では違いがあったが、今日の医師も先日の国立がんセンターのA先生と同じ見解であった。やはりこのぐらいの大病院に聞くと、まさに教科書どおりの答えになるのであろう。そして教科書どおりの答えをすると、私の状況の場合はやはり抗がん剤治療、それもFOLFOXの投与というのが王道のようである。もちろん私は抗がん剤はやるつもりはないので、そうなると西洋医学的には「もう手の施しようがない」ということになる。今日の医師は、腹膜にこれだけたくさん転移している状況では手術はできない(実際にはできないのではなくて、やる意味がない)ので、抗がん剤をやらないのであれば、緩和ケアの方向しかないと言っていた。そしてFOLFOXの副作用について尋ねたところ、ほぼすべての患者に強い副作用が出現(ちなみにFOLFOXの特徴的な強い副作用とは、冷たいものに対する過敏な反応で、冷たいものを飲んだり食べたり触ったりするとびりびりする神経症状が出るらしい)、そしてそのあまりの強い副作用にほとんどの患者が10回の投与でギブアップすると言っていた。そんな恐ろしい抗がん剤をどうして私が受けられようか。抗がん剤の場合、ギブアップしたらそこで終わりである。つまりさんざん苦しい思いだけさせられて、10回やるうちにまだ効果が出ていればましだが、そうでなければ単なるやり損である。

それから今日の医師のちょっと頼りなかったところは、聖路加の主治医ができると言っているのであればできるのではないですか?という言い方を盛んにしていたことである。主治医が言っていることを100%信じているのであれば、そもそもセカンドオピニオンなどに来ないというものだ。まさに別の医師の見解を聞きたいから来ているのに、セカンドオピニオンとはなんぞやというのを理解していないのではないかと疑わせるようなところがあった。

一つ今日の医師が言ったことで興味深かったのは、聖路加のO先生は外科医としてかなり勇気がある人だということだ。「勇気がある」というのはどういうことなのかよく分からないが、なぜかそういう言い方を盛んにしていた。要するに普通ではやらない手術をやろうという気概を持った貴重な人だということらしい。よってそれだけ自信を持って「腫瘍は切除できる!」と言っているのであれば、それに賭けてみたらどうかと言われた。O先生でさえ根治の確率は20%あるかないかと言っており、A先生も今日の先生もSクリニックの先生も、皆が口をそろえて「腫瘍を『完全に』切除できなければ手術の意味はない」と言っているのだから、そんな確率の低いものに賭けてみようという気になど到底なれない。素人の私が考えても、腫瘍を完全に切除できるとは思えないので、やはり手術をする意味というものはほぼゼロに等しいのであろう。

ところで有明癌研病院はホテルのような豪華な病院であった。設備もスタッフも一流という感じでとても好感が持てた。特に感動したのは、写真のPHSシステムである。自分の順番が回ってくると、病院内のどこにいてもこれで呼び出してもらえるので、診察室の前のイスでずっと待っている必要はない。国立がんセンターでいつも思うのだが、自分の番がいつ回ってくるか分からないので、おちおちとトイレにも行けやしない。まさにがんセンターこそこのシステムを導入すべきである。母に聞いたら今では廃止になってしまったそうだが、以前国立医療センターでも同システムが導入されていたらしい。これは病院側、患者側双方にとって便利なので、ぜひ待ち時間の長い大病院には導入して欲しいと思う。

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すばらしいPHSシステムの一方で、思わぬローテクぶりも露呈された。この写真は聖路加国際病院から持っていったMRIとCTの画像のCD-ROMだが、なんとその場でCD-ROMを再生できないというのだ。CDの中を見るには、別の場所で見なければならず、しかも手続きが煩雑で時間がかかるらしい。よってせっかく持っていった資料に目を通してもらえなかった。ちなみに東京女子医大のPET検査の画像もCD-ROMでもらった。国立癌センターの場合は、まだレントゲンフィルムになっている。日本有数の大病院といえども、これだけの差があるのだ。

たまに「みづきさんは東京にいるからいいですね」と地方の方からコメントをいただくことがあるが、このような状況を見るにつけ、本当にそうなのだと思う。画像をCD-ROMでもらえたりするのも東京ならではなのかもしれないし、セカンドオピニオンを簡単にさせてもらえるのも東京ならではなのかもしれない。というのも、田舎の病院ではまだセカンドオピニオンに対して抵抗感を持っている医師がいるとも聞くからである。セカンドオピニオンは確かに主治医の意見を100%信じ切れていないということにもなるから、医者がそれを不満に思う気持ちも分からなくもないが、でも正確な情報を得るのは患者の権利であり、かえって自分の判断に自信がある医者であれば、医者にとってもセカンドオピニオンをしてもらったほうがリスク回避となって好都合なことなのである。今回の私のセカンドオピニオンを見ても分かるように、基本的には教科書どおりの同じ見解になるから、医者側からすれば自分が言ったことの正しさを証明してもらえることになる。うまくいった場合はいいが、万が一不幸な結果になった場合、セカンドオピニオンをしていないと、その医者のせいにされてしまいかねない。ああ、やっぱり他の医者にしていればよかったのだと患者や患者の家族は考えるからである。しかしセカンドオピニオンで自分の正当性を前もって確認しておいてもらえば、そういうことになったときでも責められることは少なくなるであろう。なぜなら基本的にどこの病院へかかっても結果は同じだったからである。

最後に、手術をしないという結論が出たからには、もう他にチョイスはない。とにかく今までやってきたことを一生懸命やって、根治を目指してがんばるしかないのである。よって手術を受けなくていいんだという安堵感がある一方で、残された道も1本しかなくなってしまったという不安も募り、なかなか複雑な心境である。さて明日からまたがんばるぞ!!
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2006/11/20(Mon) 23:51 |   |  #[ 編集]
実は私も今日みづきと同じ実体験をしてきたところです。
先日、ひざが痛いと言う娘を近所の整形外科に連れて行ったところ、靭帯が切断しており(再生不可能)、さらに半月版の裏の軟骨が軟化しているといわれ、治療は特にできず、痛み止めの薬を塗るだけで、普通に生活して良いとのこと。焦った私は今日少し大きい病院に行ってみたら、靭帯は切れていない。しかも軟骨は軟化しているのではなく、形が悪い(普通は三日月の形だけど、円形になっている)可能性があるので、手術が必要かもしれないから、MRをとるようにとの事。何?違うの?別の病気?はぁ??と言う感じでした。あまりに違う診断に戸惑いながらも、MRを予約してきました。頭の中が混乱してきました。これから信頼の出来る医師を探そうと思います。私事で長くなってごめんなさい。
2006/11/21(Tue) 00:14 | URL  | みわ #-[ 編集]
みわへ
娘さんの件、大変だったね。でも私からのお勧めはできればもう一人別の医者の意見を聞くといいと思うよ。今のところ半々でしょ。いくら整形外科とはいえ、手術となると大きなことだから、やっぱり慎重に検討したほうがいいと思う。MRの結果が出たらそれを持ってぜひセカンドオピニオンを受けることをお勧めします。
2006/11/21(Tue) 10:09 | URL  | みづき #-[ 編集]
初めまして、いつもブログ読ませて貰ってます。
祐子と言う中年の主婦です。私も同じ直腸癌で闘っています。4年前に発病し腸閉塞の状態で
発見され手術を受けました、幸いその時はストーマをつけずに済んだのですが(ステージ4です)
半年後今度は肝臓に転移し62%を切除しました。そして又半年後直腸の再発でストーマ
増設の手術を受けました。それから8ヶ月ほど
は穏やかに暮らしてたんですが今年始めに
又、直腸の再再発と肝臓の再転位が分かり
今はFOLFOXの8コース目です。辛いですよ
苦しいですよで死んだほうがましと思う時もあります。でも今は自分の運命受け止め諦めないで
頑張るつもりです。ちなみに私はこの療養中に
スイス、パリ、ドイツ、国内は北海道をはじめ
10ヵ所近くを旅行して楽しんでます。ストーマ着けて海外行ったけど全然大丈夫でしたww
みづきさんも体調のいいときは思い切って旅行
に挑戦してみては・・・気分が晴れますよ!!!
勝手なことばかり書きましたが気を悪くしたら
ごめんなさいね。お互いに癌なんかに負けないで頑張ろうね。それじゃ、また・・・^^
2006/11/21(Tue) 11:02 | URL  | 祐子 #-[ 編集]
祐子さんへ
コメントありがとうございます。何度も手術を受け、再々発の苦難等を乗り越えてがんばっていらっしゃる姿、とても勇気付けられました。海外旅行にも10箇所も行かれたとの事、すばらしいですね。私もどんどん外出していこうと思います。お互いにがんばりましょう!
2006/11/21(Tue) 21:08 | URL  | みづき #-[ 編集]
もう一度考えてみて下さい。
ストーマの件で掲示板の方へ一度お邪魔した者です。
実は私は癌研で直腸がんの治療を受けています。MIZUKIさんがセカンドオピニヨンを受けた先生は私の主治医かも知れませんね。私の主治医の先生も「勇気」とか「勝ち」とかという言葉を良く使います。(笑)
私も同じ直腸癌の4期ですが若干あなたよりも戦歴が長いようです。肝臓と肺に複数回、転移しており、手術は大小合わせて4回になります。術前の放射線治療、一時的なストーマ増設、化学治療(フルツロン、FOLFOX4)を経験しています。これらはたった1年半の間に起きた出来事です。最初は2期でしたが癌の進行が早かった為、治療が間に合わなかったのだと思います。
投稿しましたのは、化学治療のことについてです。MIZUKIさんが書いていらっしゃる化学治療に関する認識がちょっと違うのではないかと思ったからです。
まずFOLFOX4についてですが、現在、大腸がんの4期では、最初に行われる標準的な治療になっています。私は11回やりました。おっしゃるとおり手足の痺れで中止となりましたが、痺れは特に辛くはありませんでした。(後遺症はまだ若干残ってはいますが…)私にとって辛かったのは痺れより、下痢でした。5FUの副作用が強く出たのでしょう。1週間位はほとんど固形食は無理でした。ロペミンも利かないくらいでした。でも、先生がびっくりするくらい奏功したのです。両肺に転移していたのですが、右肺の転移が完全に消えたのです。医学用語で「寛解」と言うのだそうですが、主治医も驚いていました。残った左肺の転移も大きくはならず、開胸手術で切除できました。このように化学治療により、ただ進行を遅らせるのでは無く、癌が小さくなったり、数が減れば手術できる可能も出て来ます。手術は無理でも進行を遅らせて時間を稼げば、新しい治療(分子標的薬や重量子線治療など)も受けれる可能性が出て来ると思うのです。
副作用の話に戻りますが、副作用の出る状況は個人によってかなり違うようです。私が知っている範囲で書きますと、一番回数が多い人は18回でした。その人は40代の女性の方でしたが、「痺れや下痢はほとんど無いが吐き気がする。」とおっしゃっていました。その後、何回かやったのかも知れません。そしてある人は、口内炎がひどくて、食事が辛いとのことでした。私が知っているのは、病院で知り合った人の数例でしかありませんが、副作用といっても人によって結構違う印象があります。やってみなければ分からないということです。
私もそうなのですが、MIZUKIさんは癌の発見が遅れた為に進行癌になってしまったのですよね。便潜血反応の最初のチャンスを逃している訳です。4期となった現在ではラストチャンスですよね。それは化学治療では無いのでしょうか?免疫をなるべく落とさないで、副作用が強く出たら期間を開けたり量を減らしたりして調整します。駆け引きです。私が経験したFOX4では腫瘍内科医と看護士との連携において、かなり厳密に注意深く行われている印象でした。
それから緩和治療についてですが、どのようにお考えでしょうか? 緩和治療というと一般的には姑息的な治療という感じを持たれていますが、癌研の緩和医療チームはそうでは無いようです。単に緩和するというより、患者の状態を抗がん剤や放射線治療に耐えられる状態に持って行き、チャンスがあればそれらの治療を行い延命を計るというものです。(詳しくは癌研のサイトを参照して下さい。)これも受動的では無く能動的な治療と言えるのかも知れません。
以前、MIZUKIさんはFOLFIRIをおやりになったそうですね。下痢がひどく出ると聞いています。私は今度はFOLFIRIをやることになるでしょうから、試練はまだ続きます。実は肺メタが再再発したのです。再発をFOX4が一年間抑えていたのかも知れません。癌は抗がん剤が中止されて、切除手術したのを待っていたかのようです。癌て何て嫌な病気なんでしょうね。カミサマはまだ私を許してはくれないようです。
話がとりとめとなくなってきました。まだまだ、色々書きたいことがありますが、この次にします。
化学治療に関してはもう一度、熟考されることを切に望みます。乱筆失礼いたしました。
2006/11/21(Tue) 23:36 | URL  | ゲイリー矢田 #-[ 編集]
こんばんわ。祐子です、実は私もゲイリー矢田さんと同意見なのです。何度もコメントしようと思いましたが、自分なりの療法に日々頑張っているみづきさんに一方的な意見を押し付けるようで
躊躇しておりました。ぜひ再考される事を切に
願っております。








2006/11/22(Wed) 00:36 | URL  | 祐子 #-[ 編集]
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2006/11/22(Wed) 04:16 |   |  #[ 編集]
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