2008年07月27日 (日) | 編集 |
【写真】妙法寺のお守りと、ケーキのようなタオルのセットです。
今日は患者さんに必要な情報をお伝えしますので、普通の人には面白くない話かも知れません。先ずはコロプラストという皮膚の保護材の話をします。私のように腎ろうがある患者さんが恐らく良く使う物だと思うのですが、これは私には全然合いませんでした。腎ろうのガーゼ交換が週に二回あり、何度もテープを貼ったり剥がしたりする上、皮膚がかなり弱くなっているので、テープの張替えの都度可也の痛みを伴います。よってその防止策としてコロプラストをクッションの代わりにしその上からテープを貼ることで、なるべくテープが皮膚に触れる面積を少なくするのを目的で使うのですが、昨日の私の場合そのコロプラストが腎ろうの漏れでふやけてくっついてしまった為、そのコロプラストを剥がすのに大変な苦労をしました。その痛みといったら大変な苦労などという一言では済まされない物凄い痛みで、私は大泣きで一時剥がす作業を中断しなければならないほど痛くて痛くて、あの痛みは最近経験した痛みの中では最大で、この世の物とは思えない位でした。という訳で私は次回もう一度普通のテープを剥がすときの痛みと比べてみることにしました。コロプラストは通常一週間から１０日使いますので、週二回の痛みに耐えるのか１０日間の痛みに耐えるのかそういう事も考慮して決めたいと思います。しかし普通の人は皆使っているわけですから、あくまでも私の場合はこうだったという話として読んでください。
次はロピオンという痛み止めのお薬の話です。ロピオンはロキソニンに似た薬なのですが私のように寝てばっかりいる事による腰や肩の痛みに効くお薬です。これはコロプラストと逆で私にはバッチリ合いました。腰が痛くて痛くてどうしようもない時にも効いたし、大して痛くなくともなんとなく体全体が痛くてやる気が起きないという時も効いたし、とにかく私には効果がありまして、すっかり気に入ってしまいました。また服用後１０分から１５分で効果が出てくるという、即効性も魅力の一つです。勿論これも私の場合という訳ですがあまりにも効くのでお勧めしちゃいます。以上、今日は二つの薬剤のご紹介でした。
私の状況については今のところ変化はありません。先日の血液検査も腎機能が改善していましたし、相変わらずの低空飛行ですが安定しています、唯一つ完全に悪くなったと思うのは視力です。眼鏡が完全に合わなくなってきました。1.5見える眼鏡で作ったのですが、恐らく0.9になっていると思います。
それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
2008年07月24日 (木) | 編集 |
【写真】高校の友人から「みづきはあまりぬいぐるみが好きじゃないけど、何とも言えない触り心地が堪らないから」と犬のぬいぐるみを贈ってくれました。またうまくリハビリにも使えています。
前回のブログで、かなりへこんでいた私に朗報がもたらされました。
なんと700ccから800ccまでアップしたのです。
これで私のQOLはかなり上がり、口の渇きが楽になりました。
このように悪いことがあった後には良いことがあるものですね。
でも痛みは相変わらず続いてまして、今朝も体全体の痛みと胃とお腹の激痛に大泣きし、モルヒネプッシュを３回もしました。
それでもなんとかこうしてブログを父に打ってもらう気力ぐらい出てきたまでで、完全に痛みが取れるほどにはなりません。
もうとに角、痛くて痛くて本当に気が狂いそうです。
それにせっかく800ccまで増えたと言うのに、この痛みのせいで飲む気を失わせ、結局口渇感と戦っているような状況です。
痛みで動くのがしんどくてどんどん動けなくなって来ています。
私は実は今、この状況についても憂いています。
なぜなら何の力を入れなくても全て事が進んで行くからなんです。
とに角、力を抜いてだらんとしていれば皆が何でもやってくれるので、自分で心して動こうとしないとどんどん体の機能が失われて行きます。
その分時間を見つけてリハビリをすれば良いのですが、なかなかそれも出来ないです、相変わらずの痛みでやる気もおきません。
本当に一つ一つの細かい作業を自分でやる必要があるのです。
例えばリップクリームのキャップを自分で取るとか廻して出すとか、歯を自分で磨くとか、自分で顔を拭くとか、ブラシをかけるとか、そう言う事です。
そう言う事さえやって貰おうと思えばやって貰えてしますので、とに角、私は先ず最初に自分でやってみてどうしても出来なければ頼むようにしています。
せっかく800ccになった喜びを伝える良い話題にしようと思ったのに、又暗い話になってしまいました。
それでは今日はこの辺で。次回又お会いしましょう。
2008年07月22日 (火) | 編集 |
【写真】高校の友人からお花を頂きました。
痛みは本当に人の気力を失わせます。早く死にたいとブログに書いた日の後、少し気持ちが落ち着いて頑張ろうという気力も出てきかけていたのですが、また最近激しい痛みが続いていることから、かなりへこんでいます。毎日が退屈で一体何の為にこの痛みに耐えているのか、一体何の為に生きているのか解らなくなってきています。しかし、そんな事を言いながら、数日前から初めてテレビを見るようになりました。この変化は私にとってはとてつもない大変化で、特に世の中の出来事に興味を持ち出したという訳ではないのですが、ニュース番組を見るようになりました。テレビを見るようになったからと言って楽しいとか生きる気力が沸いて来たという訳ではありませんが、とりあえず見ているという感じです。
でもこうやって考えてみると、とにかく痛みが全ての元凶ですね。痛みさえ無ければこうやってブログも書けるし何かをしていられます。痛いからただ寝ているだけになってしまって、それが更なる体の痛みをつくり、さらに気持ちを落ち込ませて行くのです。ですから最近は割りと気軽にモルヒネを使うようにしています。今日もまたちょっと暗い話になってしまいました。ごめんなさいね。次回は是非とも前向きな話題にしたいものです。
それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
2008年07月18日 (金) | 編集 |
【写真】イチゴムースとロールケーキの形をしたロウソクで、甘い香りがします。
数日前に700ccになって、口渇感がかなり楽になったと喜んでいたのもつかの間、急に一昨日から物凄い口の中が渇くようになりました。
常に口の中がカピカピで、水分を摂っても摂ってもそのカピカピは解消されず、一昨日昨日とかなり苦しみました。
渇きの症状は皮膚にも見られ、手の甲の皮膚はかさかさ、お尻の皮膚もかさかさでぼろぼろの状況が見られてきましたので、完全に脱水症状の状態だと思いました。先生に確認してみましたら、やはりわざと脱水症状気味にしていると言う事でした。
そうする事で脳の浮腫みが抑えられ、こうやってまともに話せる状態が保たれていると言う事なので、この口渇感は我慢するしかなさそうです。
なかなか苦しみというものは解消されないものですね（泣）
それ以外は特に変わったところは無く、なかなか解消されない体の痛みと戦っています。
これも動けない以上解消する方法は無く、何とか軽くする方法を考えながら日々つき合って行くしかありません。
それでは今日はこの辺で又お会いしましょう。
2008年07月16日 (水) | 編集 |
写真のコメント。今日の写真は内容にもぴったりの写真です。緩和ケア病棟では、患者本人の誕生日祝いをするのが恒例となっていますが、七夕の前日の母の誕生日に、母のためにこんなメッセージカードをくれました。家族へのきめ細かい気遣いに母も大喜びでした。
皆さん多くのコメント及び励ましのメッセージを有難うございます。
体調のほうは特に変わりありません。
そして朗報が一つ。
アウトオーバーが続いたので、又100cc増量になって、700cc飲めることになりました（＾＾）。
日中暑いときは700ccでも若干きつい時がありますが、部屋にはクーラーも付いていますし、比較的涼しい日は、かなり口渇感を解消することが出来ます。
従いまして、ずーっと寝てることによる体の痛みさえ解消されればかなり生活が楽になる事でしょう。
まあこれを解消するのは至難の技と言うか、ほぼ不可能だと思いますけどねえ、、、、。
さて報告はこの位にしまして、今日の本題に入りましょう。
緩和ケア病棟ならではの陰の努力に感動して涙が出ました。
体が痛くならないように寝ている間２時間おきに体の向きを変えてもらっているのですが、私が寝ていて気づか無かったとしても、背中や腰をマッサージしていてくれたというのです。
どうも翌日いつもより腰が痛くないなと思っていたのですが、まさにそう言う陰の見えないところでの看護師さん達の努力が有ったのですね。
目が覚めている状態でやってくれるのが普通ですが、先に気を回してきっとこうしたら患者さんが楽になるだろうと思ってやってくれるところが、さすが緩和ケア病棟だと思いました。
これが今日の緩和ケア病棟感動話第２弾です。
それでは今日はこの辺で皆さん又お会いしましょう。
2008年07月10日 (木) | 編集 |
【写真】笑いは免疫力アップに良いということで、綾小路きみまろのＣＤを贈ってくれました。
今日は、さすが緩和ケアだなと思わせるエピソードをひとつご紹介いたします。
ここ緩和ケア病棟では、毎日２時半から３時半まで談話室でコーヒーサービスがあるのですが、その際、普通のコーヒーカップと小さいデミタスカップの二種類が用意されています。私は単純にデミタスカップは沢山飲めない患者さんのために用意されているものとばかり思っていたのですが、理由を聞いてみたら、それだけではなく、沢山飲めないと「ああ自分はもうこれぐらいしかコーヒーが飲めなくなってしまったのか」とがっかりしてしまう患者さんがいるので、デミタスカップで全部飲み干せるようにする事で「ああ私はまだまだ飲めるんだ」という自信を持ってもらう為のものだそうです。それを聞いたとき、あまりの緩和ケアの考えの深さに感動いたしました。このように、緩和ケアというところは本当に細かいところまで良く考えられていて感動させられることがとても沢山あります。
さて私の体調のほうですが、前回のブログではかなり悲観的なことを書き皆さんをはらはらさせてしまったことだと思いますが、また一つ回復した事があります。
今までは自分で足を動かすことなど全く出来なかったのですが、おとといからズボンを手繰り寄せて引っ張りながら両膝を立てることができるようになりました。これは、私にとって物凄い大きなことでありまして、膝を立てられれば自分で少し体位を変えることが出来ますので、体が物凄く楽になります。今まで体の痛みが最大の悩みでしたので、完全ではありませんが、それが少しだけ解消されました。口渇感につきましても、最近お小水の出がとても良く、アウトオーバーが続いているので、この数日間この状態が続けば先生から、もう100cc水分摂取量を増やしても良いという承諾を取り付けました。もう100cc増えたら私のＱＯＬはかなり上がることでしょう（＾＾）
まあ私のほうはこんな調子で回復基調にあります。
それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
2008年07月06日 (日) | 編集 |
写真は「アラゴナイト」という石で、リラックス効果があるそうです。
皆さん応援メッセージ有難うございます。
それなのにこんな弱音を吐いて本当に申し訳ないのですが、正直、私自身かなりこの長期にわたる闘病生活に疲弊しきっています。
左を向いても右を向いても痛み止めを使っても何をしても痛みは取れず、そしてその解消法が見出せないので、イライラが募るばかりです。
あんなに薬嫌いだった私が処方されるまま薬を使って何とかしようとしているにもかかわらず痛みが解消されません。
少しずつ身体の回復が見える喜びがある一方で、恨めしく思う気持もあったりします。
なぜなら先日意識を失ったとき、あまりにも楽に死に近づけたからです。
さすがにあんなに簡単に楽になれることを経験してしまうと、辛いときにどうしてもそれを望んでしまいます。
勿論こう言った話は今までタブーでしたが、昨日あたりからぽつぽつ家族間の中でもこう言った話が出て来るようになりました。
私も主人も両親もある程度覚悟は出来ていますし、そろそろ現実から目を逸らせてはいけない段階に来ていることに気がついています。
昨日は母と私が最後に着るドレスの話し合いをすでに済ませました。
そんなわけで、昨日は少々しんみりした一日でしたが、お互いに言いたい事は全て言い合えたので、思い残す事はありません。
ところで今日散歩中に、ビッグサプライズプレゼントを見つけました。
病院の一階に七夕飾りが飾ってあるのですが、なんとその中に私のブログのファンだという方の短冊を見つけたのです！！
私の知らない間に書いていて下さったなんて本当に感激ものですね。
有難うございました。
こうやって一生懸命応援してくださる方がいるのにこんな弱音を吐いたブログになってしまって心より申し訳なく思っています。
でももう本当に辛くて辛くてかなり限界なのです。
それでは今日はこの辺で又次回お会いしましょう。
2008年07月04日 (金) | 編集 |
いつもは主人が私の傍らでブログの記事を書き留めているのですが、今回は初めて父が書き留めてくれています。
数日前までは色の識別は出来ていたものの輪郭などはぼやけていたのですが、今では文字も読めますし、ほとんど見ることに関しては問題ない状態です。
ただちょっと近くをじっと見ていると目が疲れたり、ひどいときには目眩を起こしたりします。
記憶についてはまだ完全ではなく、特に時間の長短について少し問題があるようです。
自分ではものすごく前のように感じているのですが、実際には僅か一週間前の事である事が多いからです。
取りあえず、数日前と比較してさらに回復したのはこの位です。
それ以外の口渇感、及び体の痛みは相変わらずです。
ところで水曜日には、私の友人からものすごいプレゼントを頂きました。
コメント欄に書いてありましたが、｢会いたい｣のヒットで知られる沢田知可子さんのコンサートを私のためにここ緩和ケア病棟で友人が企画してくれたのです。
私の体調が心配でしたが、何とか当日沢田さんに直接花束を渡すことが出来ました。
彼女の歌声はすばらしく、しかも僅か数メートル前で聞けるなんてこんな素敵なプレゼントはありません。
最初から最後まで涙が止まりませんでした。
又折角の機会なので他の患者さん、及びご家族の方達にも参加を呼び掛けて、多くの方が集まったのですが、皆さんも泣いておられました。
とにかく皆に喜んでもらえたことが私としてもとても嬉しいです。
最高の音楽療法となったことでしょう。
フミちゃん本当にどうもありがとう、そして駆けつけてくれた実施企画メンバーの皆もどうもありがとう。
現状まだ時々めまいが起こるので油断は許さない状況ですが、安定はしております。
皆さんも私から勇気をもらっていると書いておられますが、私も今回の復活記事に関して皆さんのコメントから非常に多くの勇気と希望を与えてもらいました。
本当に有難うございます。
それでは今日はこの辺で次回又お会いしましょう。
2008年07月01日 (火) | 編集 |
皆さん大変心配をお掛けして申し訳ありませんでした。やっと自分の声で、ブログをアップするまで復活できました。今日は７月１日で、約一週間前は死に掛けていたということで、聞く事全てに驚きまくっています。瞳孔が開き、先生や家族の誰しもが、もうさすがに駄目だと諦めたらしいですね。まさか痙攣を起こしそんなところまで行っているとは思っていませんでした。
とにかく現状は、目も見えるようになりまして、急速に回復していますし、今週からベッド上でのリハビリも始まりました。今一番辛いのは、水分制限による口渇感との闘いと寝ている時間が多いことから起こる背中の痛みです。それ以外はそんなに苦しいところはありません。何故か退院が近づいてくると毎回こういった事件を起こし、一からやり直しになる私ですが、今回も前回と同じく諦めずにゆっくりと復活に向けて頑張っていく所存です。
それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
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