西洋医学に見放され、余命1年の宣告にも負けず、自己治癒力で勝負しています

やはりもう私は一生食事の摂取はできないようです・・・ はてなブックマークに追加
2008年06月03日 (火) | 編集 |
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<写真の説明>高校テニス部の友人からの手紙とプレゼントの第2弾はラベンダーです。第3弾にパイナップルセージの葉っぱが入っていたのですが、私が写真を撮らずにもたもたしている間に枯れてしまいここに掲載できませんでした。ごめんなさい!

腸の動きを止めて絶食を続ける治療は相変わらず続いています。ですので当然便もガスも出ませんが、今のところそれに伴う痛みについてはおかげさまで出てきていないのでまあまあ快適に過ごせています。そして現在はCSVポートを入れる手術を受けられるようにするために抗生剤による感染症の治療を行っているところです。そう、以前に話が出たあのポートをとうとう入れることにしました。というか、もう入れるしか私には生きる道は残されていないのです。そしてそれは基本的には栄養は点滴で全て摂ることになりますので、食事は一切出来ない、流動食のようなものでさえ摂取できないことを意味します。

ところでCSVポート=食事不可ということではありません。一部を食事で摂取しながら不足分をポートから栄養を入れている人もいます。あくまでも私の場合は難しいと言っているのであって、もちろん私だってイレウスが解消すればそのようにすることもできます。ただ先生の見解では以前からずっとそうでしたが、イレウスが解消する見込みはほとんど無いため食事は一生無理だろうということでした。よってこの辺でいろいろな意味で方針転換する必要があるだろうと言われました。方針転換・・・つまり本格的に緩和ケアを考えた生き方をしていくべきだということです。これも前からさほど先生の見解としては変わっていませんが、私としてはさらに現実を強く意識づけられたという感じで、気持ちの整理がなかなかつかなくて日々苦心しています。特にそれを言われた昨日などは、肉体的にはそんなに調子が悪いわけではないのですが、とにかく何もやる気が起きず、ただただ涙が出るばかりで、せっかく来てくれた母にも辛く当たるばかりで申し訳なかったのですが、でも自分としても気持ちをどう持っていたらいいのか、とにかく整理がつかずにおかしくなっていたのでした。

というのも、これも以前書きましたが、私の認識ではポートを入れることはまさに先生が言うとおり緩和ケアを本格的に考えていく、つまり完治を諦めいかに死に向かって楽に過ごせるようにしていくかだけを考えるということですので、この私がそれをそう簡単に受け入れられるはずがありません。先生からも今後は「みづきさんらしく生きてください」といつも言われるのですが、いったい私らしくというのはどういうことなのでしょうか?まだその答えすら見つかっていませんし、見つかるのかどうかも分かりません。考えなければいけないことはいくらでもあり、でもまたその「考えなければいけない」と思うことすら先生は必要無いと言います。何も考えず、すべてを先生達に任せればいいと。確かにそう思います。そうできればどんなに楽になれるか・・・。でも本当にそれでいいのか、しかもそれが私らしいことなのか・・・。こんなことを考えているとあっという間に一日が終わってしまい、しかも気が変になってくるのです。気持ちの整理がつくまではしばらくはこんな日々の繰り返しになるでしょう。まあとにかく痛みさえ出なければ私はよいのですが。
それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
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とにかく笑って過ごすことだけを考え実行しています はてなブックマークに追加
2008年06月06日 (金) | 編集 |
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<写真の説明>大学テニスサークルの友人が贈ってくれた富良野の写真集。素敵な写真を見ると自然と深呼吸が深くなります(^^)。ありがとう。

月曜日に大きな方針転換を主治医の先生から告げられたことによって私の心は大きく揺れ動きました。考えることが余りにも膨大にありすぎて、一つずつ考えていこうと思ってもうまく整理がつきません。それに考える内容がどれも悲しいことばかりなので、考えれば考えるほど気持ちはマイナスに傾いていき、今いろいろと考えることが果たして良いことなのか、私にはそう思えなくなってきました。とにかく現状何も変えられないのは、抗生剤を投与して感染症を治癒させ、一刻も早くCSVポートを入れることです。現在の治療及び生活はすべてこれに向かって動いているのであり、これが終わらないと次に何も始まりません。

よって私はとにかくCSVポートの手術が終わるまでは何も考えず、日々笑って過ごすことだけを考えることにしました。私らしく生きることとは何かとか、そんな難しいことも考えず、この先どういう治療をやっていこうかとかも考えず、ただただ私の周りにいる人たちとの会話を楽しみ、提供されるものに身をゆだねてその心地良さを楽しみ、痛みなく楽に過ごすことだけを考える生活をすることにしました。おかげさまでとりあえずこの3日間に関してはきちんと実行できています。数ヶ月ぶりに私が笑って話をしているのを見て、主人も両親もとても安心しているようです。そして私はその様子を見て喜びを感じます。先生達も看護師さん達もボランティアさん達も、私が笑って過ごしていると私に関わっている人全ての人が喜んでくれます。そしてまた私はその様子を見て喜びを感じます。

この幸せのスパイラルのおかげで、この数日間私はとても幸せに楽しく過ごせています。しかしこの幸せはすべて「何も深く考えない」ということが前提で成り立っている世界なので、本当に申し訳なく思うのですけど、今の私にとって「最近どうですか?」とか「今日の調子はどうですか?」という質問はすごく嫌な質問なのです。こういうことを一瞬でも考えることがものすごく苦痛なのです。苦痛というか恐怖なのです。ですので先日主治医の先生に「最近調子が良いみたいですけど気持ちの整理がついたのですか?」と聞かれたのですが、やはりちょっと分かっていないなあと思ってしまいました(先生ごめんなさいね)。これにつきましてはそんな数日間で整理がつくような内容のものではないし、私にとってはそれを考え始める準備をするだけでもこのような期間を設ける必要があるのですから、気持ちの整理がつくにはかなりの時間が必要になってくると思います。しかし当然遅かれ早かれいずれは気持ちの整理をつけ、これらのことからいつまでも逃げていられないということも分かっています。でもとにかく今の私には「長い時間」が必要なのです。今日のブログは今の私の正直な気持ちについて書いてみました。さて今からホームコンサートに行ってきますね。今日はアルトフルートの演奏です。
それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。


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完全に麻薬にやられ起き上がれなかった週末でした はてなブックマークに追加
2008年06月09日 (月) | 編集 |
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<写真の説明>母の知り合いが千疋屋のアイスクリームを私に差し入れしてくださいました。とてもおいしかったです。ありがとうございました!

いやはや完全にやられました・・・本当にまずいっ・・・という2日間でした・・・。いくら寝ても寝ても眠くて・・・というか、眠いのではなくて目をつむっていると単純に寝てしまうんですね・・・。そして不思議なのが、それだけ寝てもいくらでも眠れるんです。夜もぐっすり眠れます。だからつらくはないのですが、でもさすがに寝過ぎで違う意味で辛くなってきましたね。この週末の2日間、起き上がったのは唯一喉が渇きすぎて飲み物を飲んだ時と自己導尿した時の計4回。それ以外は寝ているだけにとどまらず体も殆ど動かないでじっとしている状態でしたから、当然寝過ぎで体のあちこちが痛くなります。一番痛くなるのはお決まりの腰です。腰は寝過ぎでなくてもいつも腎ろう等の関係で痛いですから、今回もかなりきてしまいました。それと足。足は浮腫も強くなり、そっちのほうからも痛さとだるさがかなりきました。そんなこんなで、いつもながら頭では分かっているのですが、それでもまったく動く気にならず、本当に困った2日間でした。

それに週末というのがこれまた何も対応できないので困るんです。もちろん緊急であれば対応してもらえますが、今回の私程度の話ですと週明け対応になります。それに麻薬の減量に関する決定は主治医とさらに上司の先生の判断も必要となってくるので、まず週末に話が進むことはないのです。ですので、ひたすらこの週末はこの眠気を我慢するか、あきらめて眠りこけるしかないのでした・・・(^^;)。私は今回は後者を選んでしまいました・・・。せめて前者を選べればまだ良かったのですが、ここでもさらに悪い選択をしてしまいました・・・。もうとにかく何もやる気が起きない、やれない、やりたくない、そういう状況だったのですね。本当にどうしようもないです・・・。

我慢の2日間が終わりようやく今日月曜日、主治医の先生にパッチの減量をしてもらえることになりました。まだ減量はこれからですし、パッチの場合は効果が現れるまで半日かかるので本当の意味での効果が期待できるのは明日になりそうですが、にもかかわらずこうやってブログを書く気力まで出てきているのは、やはり月曜日ということで人の出入りが多く寝ている暇がないことなどが影響しているのかもしれません。それかたまたま今日は昨日より頭がはっきりしているのかもしれません。いずれにせよ、やはり昨日より少し気持ちいいです。ただただ眠っているのはやはり気持ち悪いです。しかも自然に眠くて寝ているわけではないのでなおさらです。薬の副作用ってほんと怖くて嫌なものです。

では最後に、今日私がなるほどと思った言葉がありましたので、同じ状況でお悩みの方に役立てばいいなと思い、ここでご紹介しておきます。
今でこそブログを書く気力が出てきておりますが、実は今朝9時のリハビリ時点ではまだ昨日同様の状態でした。大好きなリハビリなのに寝ていたいとさえ思ってしまったほど眠気が強い状態にありました。よっていつもはリハビリで唯一歩く機会を得ているのですが、今日は歩くどころではなく、目を開けていることさえ大変だったのです。それが情けなくて悲しくて、私がリハビリが終わった時につい泣いてしまったのです。そしたらリハビリの先生が私に言ってくれた言葉・・・それはこういうものでした。「私とリハビリをしていた40分だけでも起きていられたのだからそれでいいじゃないですか」。なるほどなーと思いました。確かに恐らく今日リハビリがなかったらこの40分でさえ寝ていただろう。それが一応寝ないで起きていられたんだ。それでよしとしようじゃないか。そう思ったらすごく気が楽になりました。低い目標設定の仕方を学びました。自分としては最近かなり低い目標を設定できていたつもりだったのですが、まだまだもっと低くできるのでしょうね。さあ今日はもう私としてはブログを書くというものすごいことをやってのけましたので、あとはずっと寝ていてもかまわないでしょう(笑)。
それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
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とりあえずポートの手術を無事終えました はてなブックマークに追加
2008年06月15日 (日) | 編集 |
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<写真の説明>友人Sさんがフラワー療法のものすごいセットを贈ってくださいました。ボックスだけでも高いのにすべて精油です。大切に使わせてもらいます。ありがとうございました!

みなさんからの応援メッセージやコメントはすべて読んでいます。ありがとうございます。今回はちょっと更新が遅れてしまいましたのでご心配をおかけしたかもしれませんが、水曜日に無事ポートの手術を終えました。よって今は外科的な痛みが落ち着くのをひたすら待っている毎日なのですが、とりあえずこの1週間を簡単にご説明いたしましょう。

前回の記事で眠気が強いという話をしましたが、結局パッチを減量しても状況は変わらなかったので、眠気は麻薬が多すぎたせいではなかったようです。よって眠気については何も変化なしというところなのですが、結局痛み無く麻薬を少し減量できたという結果になりました。
そんなこんなで、月曜日から手術当日水曜日の午前中までは、痛みも無くただ無事に手術を終えることだけを考えて穏やかに過ごしていたのでした。手術は13時半という説と夕方からという説の2つあったのですが、執刀医の先生が午前中学会だという話を聞いていたので、これは夕方にずれ込むに違いないと思って、実はブログを書き始めようとしていたのです。そしたらなんと先生が急に13時ごろ病室に現れて「13時半に手術だったよね。じゃあ手術室で待ってるね」と言って去っていったのです。というわけで水曜日に本当はブログを更新するはずだったのですが、それからはバッタバタで慌てて手術着に着替えて更新できないまま手術を受けることになったのでした。ところであまりにも時間に正確だったので驚き、でもあとで聞いてなるほどと思ったのですが、外科というところはものすごく時間に厳しい世界なのだそうです。1分でも遅れるとナースが怖ーい顔で待っているんだそうです(笑)。まあ本来そうあるべきなんですけどね。緩和ケア科は割りとのんびりしているので、すっかり私は緩和ケアタイムに慣れてしまっていたみたいですね(笑)。この時間に正確な雰囲気というのは、外科にはたった1泊2日しかいませんでしたが、それだけでも十分分かりました。すべて1分単位で正確に動いていましたから(^^)。

さて手術についてですが、普通はポートの手術は局所麻酔でやるもので、当然私もそのようにやるつもりだったのですが、手術室のベッドの上で外科の先生や看護師さん達に囲まれて「眠ったほうが楽ですよ~。楽ですよお~」と勧められ、結局眠る薬を使うことにしました。でも結果、その選択は正解だったと思います。というのも、私の場合通常より難しい手術になったそうで、鎖骨のところの血管が細くて入らなかったので首のほうから入れたのだそうです。従いまして通常より手術時間も長く痛かったことが予想され、しかも手術後の痛みも人より痛いことからも、眠っていなければかなり辛かったかもしれません。でも眠っていたお陰で、とにかく手術に関してはまったく苦しみ無く、気づいたら終わっていたのでとにかくよかったです。

ただ問題は、せっかくポートを造ったというのに、痛くてまだそれを1回も使えていないということです。点滴を腕に差すのが痛くて出来ないからポートを造設したというのに、最後に入れた腕のルートがなぜか絶好調で、まったく痛む事なく今でも順調に点滴ができているためこんな変な状況になってしまっているのですが、でもとにかく普通はそんなに痛くないはずのポートが私の場合痛くてたまらないのです。穿刺の際も痛くて泣き叫んでしまいました。まあ痛みについては日が経つにつれ少しは落ち着いてくると思うのですが、ちょっと予想外に痛みが強く、しかも使い勝手も悪いのでがっかりしているところです・・・。使い勝手が悪いというのは、現在モルヒネを皮下注射で24時間入れているのですが、それもポートからすべて入れられるようになり管がすべてなくなると思っていたところ、それはできないと聞いたからです。皮下注射がけっこうこれまた痛く、生活している上でいろいろと不便なところがあるので、ポートに変更できると期待していただけに私としては落胆が大きいのです・・・。
それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
脳転移 はてなブックマークに追加
2008年06月18日 (水) | 編集 |
本日は夫の代筆です。

昨日、みづきが自己導尿で立ち上がった際に気を失い、突然倒れました。その後すぐに目も覚め、当初は主治医の先生も貧血を疑っていましたが、念のためCTスキャンをしました。しかし、その検査の際にてんかんのような痙攣を起こし、今度は意識を失いました。
CT検査の結果、脳に2カ所程度の腫瘍を認めました。ひとつは直径1.5cm大です。4月のCT検査の際は目視されていませんでしたが、今回、明確な脳転移と診断されました。
今日現在、ようやく軽く言葉を交わすことはできるようになりましたが、目の焦点は定まらず、手足の感覚も完全に回復していません。ここ数日は、痙攣が再度発生する可能性もあるので、夜間も家族が交代で病室に泊まり看病することにしました。

今後の対応として、MRI検査をしてCTでは写らない小さい腫瘍の状況の把握、および、腫瘍の個数等状況によって、ガンマナイフ、放射線の全脳照射の実施による腫瘍の縮小に期待といったところです。しかし、これらの治療法は、以前のように自分でブログを書けるような状態に戻すようなQOLの向上が目的で、延命への効果は期待できないとの事です。そもそも、痙攣発作が起こり得るこの状況では、痙攣中の窒息死の危険もあるので、癌に対する延命効果は無くとも、窒息死に対する延命効果はあると考える事もできます。

それでは、今日の状況はこの辺で。
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MRIの結果報告および今後の治療について はてなブックマークに追加
2008年06月21日 (土) | 編集 |
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<写真の説明>高校の友人が送ってきてくれたハガキです。書き損じや余った年賀ハガキを555円支払って111枚もらうより11枚の年賀ハガキ+5円を支払って100枚の官製ハガキに取り替えたらどうかと郵便局員に言われてそれに同意したそうです。その活用先として私にこうして毎回手の込んだ励ましのハガキを送ってくれています。

前回のブログは主人からの脳転移したという衝撃的な話でしたが、今日は自分ではパソコンのキーは打っていないながらも私自身の言葉で書いています。まずMRIの結果報告ですが、脳髄膜炎でガンマナイフの治療適用外まで進行しているとの事でした。従いまして私どもの選択肢としては特に無く、とにかく苦しみ無く最後を迎える事に重点を置いた治療を続けることになりました。結果を聞いての私の気持ちは、まさか脳に転移すると思っていなかったのでショックでしたが、かえって諦めが付いたという感じで気が楽な部分もあります。ただ、気が楽な部分もある反面、もう諦めたら最後、完全復活は100%無くなってしまうと思うと、まだ諦めてはいけないと思う部分もあり、まだ現時点では複雑な気持ちです。今までの私は完全復活を信じる気持ちの方が大きかったので、いちいち病院の治療内容をチェックしてはそれに抵抗し、先生たちもかなりやりにくかったと思いますが、本件以降、一切私が口を出さなくなったので、先生たちはかなりやりやすくなったでしょう。今後の私はどうなって行くかもう少し経たないと分かりませんが、現時点だけで言えば日毎に悪くなって行くので、かなり早い感じがします。自分でも驚くぐらい倒れて痙攣を起こして以降、目が見えなくなっており、三日前まではスプーンが自分で掴めたのに、その翌日には掴めなくなってしまいましたし、文字も完全に書けなくなってしまいました。じゃあ現時点で何が出来るのかというと、識別機能はそんなに落ちていないので、何か物を見てそこに何が書いてあるのかが分かるのと、思考能力もそんなに落ちていないのでこうして自分の言葉でブログを書ける事です。

とにかく自分の中で一番出来なくなったなぁと思う行動は、物の位置を見定めてそれに対して手を伸ばして何かをしようとする事です。それがあっという間にできなくなり、さらに日を追うごとに悪くなって行くのには驚きました。そんな訳で現時点の進行具合を見るともの凄い早い感じがしますが、今までの私の生命力を見ると長くなる事も考えられ、実際のところはよく分かりません。それに、さっきも書いた通り、実際の自分がどちらを望んでいるかも分かりません。ただし、昔から今まで一貫しているのは、痛いとか苦しいとかだけは無いようにする事で、先生に聞いたら、かえって脳転移の場合のほうがその可能性が高くなるという話なので、ちょっとほっとしています。今日の報告は取りあえずこのくらいにしておきましょう。

それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
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本日、未明より意識を失いました はてなブックマークに追加
2008年06月23日 (月) | 編集 |
夫の代筆です。

大勢の方の応援のコメントを戴きまして、有難うございます。みづきも私も、とても大きなパワーをもらっていると思っています。

さて本日の午前3時頃ですが、みづきが意識不明となりました。
状況としては、かなり厳しいとの事で、家族一同が駆けつけて、病室で見守っています。

先日の夕方は、二日連続でブログを更新する気持ちがあったようで、今は疲れているから、もう少し休憩したらブログを書きたいと話していた程の気力でしたが、就寝後に急変しました。

今となっては、せめて、もう一度だけでも目を覚まして欲しい気持ちで一杯です。

それでは、取り急ぎ現状のご報告まで。
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反応する程度まで復活しました はてなブックマークに追加
2008年06月24日 (火) | 編集 |
夫の代筆です。
驚くほど多くのご声援をありがとうございます。

皆さんや家族の想いがみづきに届いたのか、利尿剤による頭蓋内圧降下の治療の効果もあって、声を掛けると、ごく簡単な言葉で反応する程度には復活しました。まだまだ声を掛けた半分程度、「うん」と言えるくらいで、もう半分は聞こえているのか聞こえていないのか分からない程度ですが、最低限のコミュニケーションをする事は可能な状態です。床ずれ防止のため定期的に寝る体勢を変えるのですが、その際に急に体勢を変えて痛かったのか、「いてっ」という言葉も発しました。

脳転移が進行している限り、厳しい状況には変わりは無いのですが、現時点においていは心拍・呼吸・血圧・体温・尿量などのバイタルサイン的には安定していて、家族一同、一安心しています。

それにしましても、聖路加国際病院の看護師の方々は意識を完全に失っている時でさえ、みづきに対し積極的に声掛けをしてくれていて、本当に素晴らしい人々に支えてもらっているのだなぁと感じました。その点で、みづきはとても恵まれていると思います。

私自身、このところ寝不足の日々が続いていましたが、今晩は少し安心して寝る事が出来ると思います。それでは、またご報告します。
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音楽会に参加できました はてなブックマークに追加
2008年06月28日 (土) | 編集 |
夫の代筆です。

ブログの更新が空いてしまいました。と言いますのも、ここ数日、私自身がダウンしてしまいました。
みづきの危篤状態以降、きちんと睡眠がとれていなかったからなのかも知れません、38度5分まで熱が上がると、看病に行きたいと思っていても身体が動かないものですね。みづきと結婚して今日で8年と6ヶ月になりますが、どんなに身体が動かなくともご飯を作ってくれる人が居ないという状況は独身時代以来、久々の体験でした。身体もそうですが、同時に頭も動かないので、かえってあれこれ考える事無く、寝続ける事ができたのは、この状況下に於いて、却って良かったのかも知れません。幸い、ダウンしていた間に、みづきの異変は発生しませんでした。

そして今朝、何とか私の体調も回復しましたし、ブログを書くにもみづきの状況が掴めないので、早速、みづきの病室へ行きました。みづきは、数日前よりも顔色も良く、返事だけでなく会話もできる位に回復していました。昨日は病院の音楽会も車椅子で聴きに行けたとの事です。楽曲メニューも、みづきの好きなソプラノだったので、さぞ楽しめた事だったろうと思います。本人は水分を欲するのですが、脳圧管理している状況なので、水分摂取量は厳密に計算されており、それ以外の水分をあまり飲ませてはいけないので、みづきの今の悩みは喉が渇くけれど、自由に水を飲めないという事くらいだと思います。但し、喉は渇いても、実際には点滴からは充分な水分量を入れていますので、水分不足になる事はありません。

今日これから、車椅子で散歩する事もできそうです。聖路加国際病院には、屋上庭園があり、いろいろな花や植物が植えられているので、良い気分転換になると思います。目は見えにくくなっているのですが、ようやく色認識はできるようになったようです。(先日の危篤状態の後、色認識も出来なかったと今日話していました)しかし、花や植物は香りでも楽しめますし、外の空気を吸うのも良いと思います。

そして、もし、このまま回復が進めば、もしかしたら本人の言葉でブログを書く事があるかも知れません。今日も本人の気力はあったのですが、長い時間考える事がまだできません。考える事が、かなり疲れるようです。なので、本人の言葉でブログが書ける可能性は決して高くはありませんが、ゼロでも無いという事で。

このような状況です。
それでは、今日はこの辺で。
テーマ:ガン治療
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