2008年05月31日 (土) | 編集 |
＜写真の説明＞おとといから急に高校テニス部の友人達から続々と手紙やプレゼントが届き始めました。第一弾で届いたのは、Ｍちゃんからの手作り押し花コースターと手編みトトロです（＾＾）。
今までも痛みを取るためにいろいろと手を尽くしてきましたが、それでもなかなか思うようにいかず、結局毎日痛みと闘っている始末でした。今週水曜日に再び痛みの限界ピークを迎えた私は、泣き叫びながらとにかくどんな手段を使っても良いからこの痛みを何とかして欲しいと先生に懇願しました。その結果腸を止めないとどうにもならないということで、絶食開始、痛み止めの一部をフェンタニルからモルヒネへ変更（つまりデュロテップパッチを少し減らしてその分をモルヒネに変更したという意味です。フェンタニルよりモルヒネのほうが腸を止める副作用がきついので）、経口による薬の服用をやめ再び点滴による投与になりました。点滴も普通の腕などから針を刺して入れる方法が可能であればいいのですが、先日来ブログに書いていますように、もう私の場合刺すところが無くて、そもそもその痛さに耐えられなくなって点滴を拒否したので、点滴で入れるということは痛みを増やすことになります。よって点滴が嫌なら我慢して水を飲んで薬を口から飲まないといけないわけで、ここでまた私にとっても究極の選択が示されてしまったのでした。
どっちも同じぐらい私には苦痛ですが、点滴の方が起き上がる必要はなく、また脱水を気にして水分量を気にする必要もないので点滴を選択しました。そして今回は静脈注射ではなく皮下注射に挑戦することにしました。皮下注射であれば皮膚があればどこにでも刺せるので楽だと聞いたからです。ところがどっこい、いざやってみたら足は浮腫んで痛くてかえって歩けなくなるし、どこにでも刺せると言ったのに、結局私の場合薬の種類と腸が痛いという状況にあることから太ももしか選べないと言うではありませんか！そんなこんなで皮下注射にしても全く痛みの改善にならず、かえって不快感が増すばかりでした。それに後からの話では、そもそも皮下注射の場合最初から数日間しか持たないやり方だったそうで、なんだかどれもこれもすべて数日間しか効果がないとか、持たないとか、よくわからなくなってきました・・・。
しかしとにかく水曜日にこのようにして点滴がたくさん刺さった状態になったおかげで痛みも取れ、昨日までは痛みは軽いものの痛み疲れでぐったりしていましたが、今日は痛みが軽い上に再び自分でブログを書けるぐらいの気力が戻ってきています。
しかしこの快適な状況を謳歌できるのも恐らく今日だけだと思います。というのも痛みを取ることに注力して腸を止めたため前々から懸念していた便がこの数日間まったく出ておらず、痛みが治まった一方今日あたりから今度はそっちの苦しみが出てきそうだからです。実際かなりお腹の張り感が出てきていますし、それを完全にモルヒネで押さえ込みのは不可能だからです。
それからもう一つ、また尿路感染を起こしてしまったみたいで、昨日熱が出てしまいました。よってまた抗生剤の点滴が始まったのですが、これがまた最悪なことに抗生剤は皮下注射では入らないのだそうです。従いまして、結局有無を言わせず静脈注射による点滴となってしまいました。幸い血管を１週間休ませたせいか、今のところほんのちょっとの苦痛でなんとかやり過ごせています。この静脈点滴の場合は痛みさえなければ扱いは楽だし何でもここから入れられて便利なので、これでうまくいけばこれに越したことはないのです。だって過去に点滴したことがある人はご存じだと思いますが、針を最初入れる時だけちょっと痛いだけで、それ以降は入れていることすら忘れるぐらいになることもあるし、いくら動いても痛くないですよね。点滴というのは本来そうだったはずなのですが、まさかこんなにも苦痛を与えるものであるとは思いもよりませんでした・・・。さて今日はこのぐらいにしておきますが、恐らく次回のブログ更新時にはちょっとしたビッグトピックになっていることかと思います。もちろん残念ながら良い話ではありません。
それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
2008年05月27日 (火) | 編集 |
体を起こすと痛いので、今日のブログは主人の代筆です。おとといのブログにも書いたように、麻薬大増量の効果も本当に一日限りという感じで、結局この二日間すっきりする事無く痛みとずるずる戦っています。ガンの疼痛もそうですが、そもそも今最も私を苦しめているのは、腸の張りから来る痛みと不快感ですので、二日前に同時に再びステロイドを使える最大限の８ミリグラムまで増量しました。これら２つの大増量の効果はそこそこ現れています。ただし、私のこの二日間の生活は２４時間、一分一秒、いかに痛みや辛さを感じないで楽に過ごせるかの体のポジションを考えるだけの生活となっています。それ以外、まったく何もありません。唯一起きるのは喉がカラカラになって水分を摂取する時と自己導尿をする時だけです。
とにかくこの二日間、ポジション取りだけに終始している生活です。水を飲むだけでも腸が動いて痛くなるので、例え流動食と言っても食べるとかなり痛みを発生しますし、ましてや食欲もないので、自らセルフ絶食も始めました。
その甲斐もあってこの二日間は泣くほどの痛みは無く、まあまあの状況で過ごせています。でもこれもたった二日間だけの話です。最近、いろいろな事が数日間単位の話になってきていますので、次回ブログ更新時には大きく状況が変わっている可能性大です。実際、そんな雰囲気が今日の時点で出てきていますから。まあとにかく繰り返しになりますが、ただただ痛みを避ける対症療法だけの日々を過ごしているこの状況、かなり精神的に辛いです。それこそ何の為に生きているのか分からなくなってきます。
それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
とにかくこの二日間、ポジション取りだけに終始している生活です。水を飲むだけでも腸が動いて痛くなるので、例え流動食と言っても食べるとかなり痛みを発生しますし、ましてや食欲もないので、自らセルフ絶食も始めました。
その甲斐もあってこの二日間は泣くほどの痛みは無く、まあまあの状況で過ごせています。でもこれもたった二日間だけの話です。最近、いろいろな事が数日間単位の話になってきていますので、次回ブログ更新時には大きく状況が変わっている可能性大です。実際、そんな雰囲気が今日の時点で出てきていますから。まあとにかく繰り返しになりますが、ただただ痛みを避ける対症療法だけの日々を過ごしているこの状況、かなり精神的に辛いです。それこそ何の為に生きているのか分からなくなってきます。
それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
2008年05月25日 (日) | 編集 |
とにかく痛みを取らないことには何も始まらない！ということで一昨日決断・実行した麻薬大増量でしたが、その効果も１日限りでなんだか雲行きが怪しくなってきました・・・。大増量の翌日はそれまでの状態があまりにもひどかったので、今までに比べれば・・・ということですべてに効果が出たように感じたのだと思います。しかしもうある程度痛みが軽くなってしまった昨日になってくると、またちょっとの痛みでも耐えられなくなってきて、結局昨日はレスキューこそ使わなくとも、なんだかんだいろんな手段を使って痛みをだましだましやり過ごすだけの１日になってしまい、１日を振り返ってみて「今日は快適だったね」という言葉は決して出て来ない１日となってしまいました。痛みを理由にやらないという状況を作らないために実行したことなのに、就寝前のお散歩も痛みを理由にやらないで寝てしまうという状況でした。
ブログを書いている今のこの状態も、実はレスキューを飲んで痛みを抑えた直後でやっとできたものです。今日はもう朝から痛くて痛くて、ホットパックで温めたり音楽を聴いたり寝たりして時間を費やしてきましたが、４時間そんな我慢をした後でやはりお昼に限界がやってきました。お尻も温めすぎて感覚が変になってきたし、音楽にも集中できないし、ましてやもう寝過ぎでこれ以上眠ることも出来ません。これではお昼ご飯も食べられないしまた何も行動できないし、それにそもそも涙が出るほど痛くなってきたのでレスキューを飲むことにしたのでした。
恐らくこれを読んでいるみなさんの多くは「なんでもっと早くレスキュー使わないの？」と思われると思うのですが、ここが悩ましいところでして、まず私の場合レスキューの持続効果がものすごく短いということがあります。服用後たったの２時間でストーンと切れてしまうのです。よって、服用後おおよそ１０分で少し効果が感じられてきて２０分でほぼ完全に効いてくるのですが、やはり今までさんざん我慢してきたので、痛みがなくなってきたからといって「さあすぐに行動だ！」というわけにはなかなかいかず、起き上がって何かしようかなと思う時にはすでに１時間ぐらい経ってしまっていて、そうなるともうあと１時間しか残されていないわけです。こういう事情がありますので、この貴重な１時間を最大限有効活用できるようにぎりぎりまで我慢してしまうというわけです。
それからもう一つの理由は、いつも言っている副作用ですね。痛み止めは飲めば痛みが軽くなって幸せ！ってだけなら何も躊躇せず使うのですが、必ず使ったら使った分だけ便秘の副作用で苦しみます。便秘も普通の人なら下剤などで割と簡単に調節がつきますが、私の場合は直腸癌でしかも現在は腸閉塞気味でそもそもそれでさんざん悩んできた人ですから、普通の人のようにはいかないのです。実際すでに今日がその状態で、昨日から便が出ず悩んでいます。そしてそれがまた別の痛みを発生させるのです。
しかしたったの３日間ですので確実には分かりませんが、結局今もレスキューを飲んだからブログを書けている、つまりこのようにレスキューが威力を発揮するということは、まだまだ麻薬の量が十分でないということなのでしょうね。もう一段階ベースアップが必要なのかもしれません。ああ、私に投与される麻薬の量はいったいどこまでいったらストップしてくれるのでしょうか・・・。そして痛みが取れる、いわゆる「適量」っていうやつは私にはあるのでしょうか・・・？
ああ、肛門が痛い・・・仙骨付近が痛い・・・腰が痛い・・・お腹が痛い・・・痛いよぉ・・・（涙）。
それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
ブログを書いている今のこの状態も、実はレスキューを飲んで痛みを抑えた直後でやっとできたものです。今日はもう朝から痛くて痛くて、ホットパックで温めたり音楽を聴いたり寝たりして時間を費やしてきましたが、４時間そんな我慢をした後でやはりお昼に限界がやってきました。お尻も温めすぎて感覚が変になってきたし、音楽にも集中できないし、ましてやもう寝過ぎでこれ以上眠ることも出来ません。これではお昼ご飯も食べられないしまた何も行動できないし、それにそもそも涙が出るほど痛くなってきたのでレスキューを飲むことにしたのでした。
恐らくこれを読んでいるみなさんの多くは「なんでもっと早くレスキュー使わないの？」と思われると思うのですが、ここが悩ましいところでして、まず私の場合レスキューの持続効果がものすごく短いということがあります。服用後たったの２時間でストーンと切れてしまうのです。よって、服用後おおよそ１０分で少し効果が感じられてきて２０分でほぼ完全に効いてくるのですが、やはり今までさんざん我慢してきたので、痛みがなくなってきたからといって「さあすぐに行動だ！」というわけにはなかなかいかず、起き上がって何かしようかなと思う時にはすでに１時間ぐらい経ってしまっていて、そうなるともうあと１時間しか残されていないわけです。こういう事情がありますので、この貴重な１時間を最大限有効活用できるようにぎりぎりまで我慢してしまうというわけです。
それからもう一つの理由は、いつも言っている副作用ですね。痛み止めは飲めば痛みが軽くなって幸せ！ってだけなら何も躊躇せず使うのですが、必ず使ったら使った分だけ便秘の副作用で苦しみます。便秘も普通の人なら下剤などで割と簡単に調節がつきますが、私の場合は直腸癌でしかも現在は腸閉塞気味でそもそもそれでさんざん悩んできた人ですから、普通の人のようにはいかないのです。実際すでに今日がその状態で、昨日から便が出ず悩んでいます。そしてそれがまた別の痛みを発生させるのです。
しかしたったの３日間ですので確実には分かりませんが、結局今もレスキューを飲んだからブログを書けている、つまりこのようにレスキューが威力を発揮するということは、まだまだ麻薬の量が十分でないということなのでしょうね。もう一段階ベースアップが必要なのかもしれません。ああ、私に投与される麻薬の量はいったいどこまでいったらストップしてくれるのでしょうか・・・。そして痛みが取れる、いわゆる「適量」っていうやつは私にはあるのでしょうか・・・？
ああ、肛門が痛い・・・仙骨付近が痛い・・・腰が痛い・・・お腹が痛い・・・痛いよぉ・・・（涙）。
それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
2008年05月22日 (木) | 編集 |
＜写真の説明＞高校テニス部一同からいただいたプリザーブドフラワー。右上に小さく写っている青リンゴがポイントです（＾＾）。
前回、最近点滴が入りにくくてホトホト嫌気がさしているということを書きましたが、とうとう我慢の限界が来てしまい、点滴を拒否する事態になってしまいました。しかも点滴の拒否は抗生剤の投与をも拒否することになりますから、私にとっては一か八かの賭となります。そもそも現在の入院目的は、抗生剤の投与により感染症を抑えることにあり、その先にある最悪の事態の敗血症を回避するためであります。よって抗生剤を拒否するということはかなり高いリスクも覚悟しなければいけないわけで、これまた私にとって究極の選択だったのですが、私は点滴拒否の道を選択しました。確かに抗生剤の効果で炎症反応が落ち着いたと言えるのですが、抗生剤も永久に使えるものではないですし、これ以上の投与はかえって耐性を作ることになりむしろ長期的に見ると逆効果だと思ったからです。それに先生もちょうど抗生剤の中止時期を探っていた時だったそうで、そういう意味では今回点滴が入らなくなったことは、まさに私に抗生剤をやめなさいという天からのお達しだったように思います。
おかげさまで今のところは抗生剤中止の悪影響は出ておらず、血液検査の結果も以前より良くなっている状況です。自己導尿からの尿もきれいになってきているので、それからも感染症は悪化していないことが分かります。とにかくこのままこの件に関しては様子見というところです。
ところでちょっと今回ブログの更新に間が開きましたが、まさにその間私は痛みに毎日もだえておりました。相変わらず毎日毎日痛くて泣いている状況でした。
さすがに私もこの状況はまずいと思いましたので、昨日から麻薬を大増量して痛みを取ることだけに最注力することにしました。副作用の便秘の心配などもありますが、もうここまで来たら先の心配をしている余裕はありません。だから今日も好きなだけレスキューを使いました。デュロテップパッチの増量とレスキューの使用でかなり痛みは軽減されましたが、それでもやはりお腹の張りから来る痛みだけは取れませんね・・・。今日それを確認しました。この張りから来る痛みはたぶんステロイドの増量でしか軽減できないものだと思います。いやもしかしたら何を持ってしても除去不可能なのかもしれません。結局この痛みを完全に取ることを考えて話を突き詰めていくと、腸を停止させる＝食事の摂取を止めるという話になりますので、私にとってはかなり辛い話であり、それだけは何としても避けたいので、とりあえずステロイドでの対応をまずはトライしてみることになるでしょう。
それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
2008年05月18日 (日) | 編集 |
現在土曜日の夜中と言いますか、日曜日の午前３時半です。なんだか眠れなくて、しかも点滴が落ちづらく見張っていないとすぐに止まってしまうので、まあ見張りながら丁度良いと思いブログを書くことにしました。それに書ける時に書いておかないと、なかなか調子がよい時がなく、次にいつ書けるか分かりませんからね。
ここのところ胃部の痛みが強く、これは麻薬の増量では対応できない痛みなのです。つまり腸の腫れから来ている痛みのようでして、ステロイドでしか緩和できないため、せっかくゼロにしたのに再び使うことになってしまいました。でも、もう痛くて痛くてどうしようもなく、食欲はないし、一日中泣いて寝ているような状況なので、私も観念いたしました。とりあえず昨日４ｍｇから投与を開始したのですが、やはり効果はあるようです。絶大ではありませんが、やはり胃部の痛みがかなり軽減されたと感じます。完全に痛みは取れませんが、あとは麻薬と併用していけばまあまあの状況は作れそうです。
入院中はしょうがないですし、現実問題目の前にある痛みを取らなければどうしようもないのですが、しかしもう今の私は完全に西洋医学一辺倒、薬漬けの生活という感じです。効いているのか効いていないのか分からない抗生剤もずっと投与しっぱなしですし・・・。抗生剤の投与に関しては、今回のステロイドのようにずばっと効けばまだ納得感もあるのですが、いわゆる事なかれ主義と言いますか、問題が起きていないので現状維持で良いじゃないかということで、エンドレスに投与し続けている状況なのです。以前にも書きましたが、とりあえず次に高熱が出ない限りは次のアクションを起こしようがないという状況で、先生達もいつまでこの状態を続ければよいのか恐らく模索中なのだと思います。さすがにエンドレスに抗生剤を投与するというのはあり得ないと思いますから・・・。それにまだ言われてはいませんが、恐らく今の安定した状態が続いていれば、また来週金曜日あたりの退院を宣告されそうな気がします。そのときが抗生剤の切れ目なのでしょうかね？それとも自宅で点滴するのかしら？先のことはよく分かりませんが、でも私としてはこの抗生剤の投与がいったいいつまで続くのかが現在の一番の関心事項です。
それにしても、いくらステロイドを使っても、麻薬を使っても、必ず痛みは残るので、最近またちょっと気が狂いそうになってきています。せめて完全に痛みを取る手段があればいいのですが、手段がないというのがものすごくイライラさせます。音楽を聴いても、マッサージしてもらっても気が休まることがなく、本当に気が狂いそうです・・・。そして単調な毎日の繰り返し・・・。毎日痛みを取ることだけを目標に生きているだけのような気がしてきて、生きる目標を失いかけています。「頑張る必要がない」という言葉を皆から言われ、自分でも自分にそう言い聞かせて、でも最近その言葉に甘えすぎているような気がします。何も頑張らなくなって、ちょっとでもつらいと思うとやらなくなって、ベッドに寝ているだけの生活・・・。よってせっかく一時期つき始めた筋肉もまた落ちてしまい、歩くと言っても一日に３００ｍ、しかもほとんど歩いているとは言えないような歩き方で歩けるかどうかという状況です。どんどん全身状態は悪くなっていくばかり・・・。頭では分かっているのに身体が動けない・・・。いや、動かそうとしない自分がいる・・・。これがまた私をイライラさせるのです。
ただいま朝の４時半・・・外が少し明るくなってきました。そして点滴がまた止まってしまいました・・・。効くか分からない抗生剤を一日に４回、その他にステロイド、そして痛い時はレスキューと、一日中点滴を投与しているので、ただでさえボロボロの血管が益々弱くなっていて、ルートをとってもすぐにだめになってしまい、また新しくルートをとらなければならない・・・。もう点滴を刺すところが殆どありません。これも私に余計な痛みと精神的な苦痛を与えています。点滴ポートを造るという話も出始めていますが、これは簡単とはいえ手術をしなくてはいけないのでいやです。以前の抗がん剤のポートと同じ話ですね。それにずっと点滴をする生活をするつもりもありませんしね。まあこっちがするつもりはないといっても、それが実現可能かどうかは別の話ですが。
さあ、それでは眠れるかどうか分かりませんが、もう一度眠れるようチャレンジしてみようと思います。それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
ここのところ胃部の痛みが強く、これは麻薬の増量では対応できない痛みなのです。つまり腸の腫れから来ている痛みのようでして、ステロイドでしか緩和できないため、せっかくゼロにしたのに再び使うことになってしまいました。でも、もう痛くて痛くてどうしようもなく、食欲はないし、一日中泣いて寝ているような状況なので、私も観念いたしました。とりあえず昨日４ｍｇから投与を開始したのですが、やはり効果はあるようです。絶大ではありませんが、やはり胃部の痛みがかなり軽減されたと感じます。完全に痛みは取れませんが、あとは麻薬と併用していけばまあまあの状況は作れそうです。
入院中はしょうがないですし、現実問題目の前にある痛みを取らなければどうしようもないのですが、しかしもう今の私は完全に西洋医学一辺倒、薬漬けの生活という感じです。効いているのか効いていないのか分からない抗生剤もずっと投与しっぱなしですし・・・。抗生剤の投与に関しては、今回のステロイドのようにずばっと効けばまだ納得感もあるのですが、いわゆる事なかれ主義と言いますか、問題が起きていないので現状維持で良いじゃないかということで、エンドレスに投与し続けている状況なのです。以前にも書きましたが、とりあえず次に高熱が出ない限りは次のアクションを起こしようがないという状況で、先生達もいつまでこの状態を続ければよいのか恐らく模索中なのだと思います。さすがにエンドレスに抗生剤を投与するというのはあり得ないと思いますから・・・。それにまだ言われてはいませんが、恐らく今の安定した状態が続いていれば、また来週金曜日あたりの退院を宣告されそうな気がします。そのときが抗生剤の切れ目なのでしょうかね？それとも自宅で点滴するのかしら？先のことはよく分かりませんが、でも私としてはこの抗生剤の投与がいったいいつまで続くのかが現在の一番の関心事項です。
それにしても、いくらステロイドを使っても、麻薬を使っても、必ず痛みは残るので、最近またちょっと気が狂いそうになってきています。せめて完全に痛みを取る手段があればいいのですが、手段がないというのがものすごくイライラさせます。音楽を聴いても、マッサージしてもらっても気が休まることがなく、本当に気が狂いそうです・・・。そして単調な毎日の繰り返し・・・。毎日痛みを取ることだけを目標に生きているだけのような気がしてきて、生きる目標を失いかけています。「頑張る必要がない」という言葉を皆から言われ、自分でも自分にそう言い聞かせて、でも最近その言葉に甘えすぎているような気がします。何も頑張らなくなって、ちょっとでもつらいと思うとやらなくなって、ベッドに寝ているだけの生活・・・。よってせっかく一時期つき始めた筋肉もまた落ちてしまい、歩くと言っても一日に３００ｍ、しかもほとんど歩いているとは言えないような歩き方で歩けるかどうかという状況です。どんどん全身状態は悪くなっていくばかり・・・。頭では分かっているのに身体が動けない・・・。いや、動かそうとしない自分がいる・・・。これがまた私をイライラさせるのです。
ただいま朝の４時半・・・外が少し明るくなってきました。そして点滴がまた止まってしまいました・・・。効くか分からない抗生剤を一日に４回、その他にステロイド、そして痛い時はレスキューと、一日中点滴を投与しているので、ただでさえボロボロの血管が益々弱くなっていて、ルートをとってもすぐにだめになってしまい、また新しくルートをとらなければならない・・・。もう点滴を刺すところが殆どありません。これも私に余計な痛みと精神的な苦痛を与えています。点滴ポートを造るという話も出始めていますが、これは簡単とはいえ手術をしなくてはいけないのでいやです。以前の抗がん剤のポートと同じ話ですね。それにずっと点滴をする生活をするつもりもありませんしね。まあこっちがするつもりはないといっても、それが実現可能かどうかは別の話ですが。
さあ、それでは眠れるかどうか分かりませんが、もう一度眠れるようチャレンジしてみようと思います。それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
2008年05月15日 (木) | 編集 |
＜写真の説明＞先日と同じ幸福の木の花のアップ写真です。幸福の木への私の願掛けはまだまだ続きます・・・。
悩みに悩み抜いて決死の覚悟で申し出た左腎臓の腎ろう造設でしたが、医師の判断は意外なものでした。私はてっきり先生から「よくぞ決心しましたね」などと言われてすぐにでも処置が行われるものだと思っていたのですが、先生からは左腎臓の腎ろう造設は行わないと言われました。感染症が全身に回ってしまうリスクと処置に伴う出血などのリスクを比較すると、処置に伴うリスクの方が大きいということだそうです。しかしそもそも前提として、末期癌患者には通常よほどのことがない限り左右両方に腎ろう造設は行わないことになっているとのことでした。ですので私の場合最初から左腎臓の腎ろう造設の話は基本的になかったのです。なんだかこれを聞いて、あんなに何度も涙を流して死ぬほど悩んだのはなんだったんだろうって思ってしまいました。
というわけで私は２本の管をつけなくて済んだのですが、しかしその裏には左の腎臓を見殺しにするという事実があるのです・・・。そもそも私が決断したのには、せっかく生きている左腎臓をなんとか生かしたいという思いもあってのものだったわけで、処置をしないということは同時に左腎臓を見捨てるということにもなるのです。もちろんこれも究極の選択でしたが、しかしこれについては私たちに最終決定権はなく、医学的判断に基づくものということで処置はしないという最終決断を告げられただけでした。先生達にはあまり最初から左腎臓を生かそうという考えはなく、やはり感染症のリスクの方を重視しているようでした。いつもそうなのですが、そもそも私の余命の前提が違うから判断に違いが出るのはしょうがないんですよね。先生達は常に半年以内という前提で考え、私たちは数年ターム、あわよくば完全復活も考慮に入れて物事を判断しますので、どうしてもこの違いが最終的にどれが一番最適かを考える時に差が出てきてしまいます。これはどっちがいいとか悪いではないので、私たちは先生達を恨む気持ちはまったくありませんし、だからといって私たちの考えを曲げるつもりもありません。お互いに前提を理解し、妥協し合いながら、そのときの最善策を選択していけばいいと思っています。
とにかく現在は抗生剤でなんとか感染症が抑えられているので、何もしないで様子を見ている状態です。ただまた再び先日のような３９度ぐらいの高熱が出た際には、以前は左腎臓の腎ろう造設という話だったのですが、現在はドレナージュ？（つまり管を刺して溜まっている汚い尿だけを排出させる処置）を行うとのことでした。もう完全に左腎臓を生かそうという発想はありませんからね。もしかしたらもうすでに左は死んでいるかもしれませんね・・・。
ところで現在右の腎臓がおかげさまで良好に機能しているので尿量も確保できていて問題ありませんが、もし右の腎臓に問題が生じたら今度こそアウトですね・・・。怖いです・・・。確かに先生も言うとおり、片腎で生きている人は一杯いますし、腎臓は一つあれば大丈夫なので怖がる必要はないのですけどね・・・。
とりあえず現時点の状態はこんな感じです。左の腎臓を見捨てるに当たっては、私より主人の方がかなりショックを受けていました。私は正直なところ、ショック半分、安堵半分といったところでしょうか。やっぱり左に管を入れなくていいという最終決断を聞いた時はものすごくほっとしましたからね。この不便さと不快さ（痛さ）は大したことはないといってもかなりのもので、私としてはこれがもう一つ増えるなんてちょっと考えられない！！と思いましたから。管は２倍でも不快さはたぶん３倍ぐらいになりますからね。管が入っている部分の痛みだけならいいのですが、実際にはそこから派生する腰痛とかその他諸々の痛みが出てきますので。
それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
2008年05月12日 (月) | 編集 |
＜写真の説明＞ゼミの先輩が素敵な花束をナースステーションに預けていってくださいました。花束とお気遣いをありがとうございました。
ただいま月曜日の朝７時半、結局お小水が出ないまま迎えた週明けの心境を書いてみようと思います。腎ろう造設するかどうかはこの週末のお小水の出具合が勝負の鍵だったのですが、結局私の願い届かず・・・現時点ではやはり腎ろうは避けられそうもありません・・・。判断の指標にする血液検査のための採血を先程しました。やはり一度覚悟したからでしょうか・・・、予想以上に私の気持ちは落ち着いています。しかもここ最近、８時の朝食が運ばれてくるまで寝ていることが多かったのに、今朝はなぜか目覚めが良く、久し振りに朝の散歩まで出来ました。気力的には落ち着いているどころか充ち満ちているという感じですね。自分でもちょっと変すぎて怖いです（＾＾；）。普通は夕方には管が２本になるかもしれないという日であれば、その日は何も手につかず朝から暗くなると思うのですが、なぜか妙な自信があるというか希望があるというか気分が明るいのです。
なぜこんなに明るくいられるのでしょうね。自分でもよく分かりませんが、まだ決着がついていないので勝負をぎりぎりまであきらめていないからだと思います。だってまだ腎ろう造設処置を今日行うという話すら来てないし、お小水だって数時間後に突然奇跡的にドバーッと出てくるかもしれないし、まさに現在の私はサッカーでいうところの「ロスタイム中のゴール」を狙っている精神状態ですね。よってものすごく確率は低いですが１００％不可能ではないということです。
ところでブログを書いている時は気持ちが落ち着いた状態の時ばかりなので忘れがちですが、思い起こせば先週木曜日に今回の話を先生から告げられた時は、もの凄いショックを受けて号泣してかなり取り乱しました。そして先生が退室して主人と母だけになった時には、さらに大声を上げて泣いて、しかももう生きている意味はないということを再び言い出しました。「どうしてすぐに殺さずに徐々に苦しめながら殺していくの？」「どうしてこうやって少しずつ自由を奪っていくやり方で殺していくの？」「どうして一気に息の根を止めてくれないの！！？？」等々・・・。今もまだこの気持ちの整理はついていませんが、とりあえず落ち着いています。正直、落ち着いているというか、考えないようにしていると言った方が正確かもしれません。考え出したら涙しか出てきませんしね。
さてさて、それでは朝食が運ばれてきましたので、とりあえずここまでにしておきましょう。
ただいま月曜日の夜９時、そろそろ消灯の時間です。もうさすがに慣れたとはいえ、いつもながら病院の夜は早いですね（＾＾）。
さて皆さんも気になっていらっしゃると思うので先に結果を書きますが、とりあえず腎ろう造設処置は今日は行なわれませんでした。これは先生達が私の気持ちをくみ取って、そして安全面などを考慮してそうしてくださったのですが、抗生剤が効いて何とか炎症を抑えてくれているので今日は様子見で大丈夫だろうという判断したものです。私も奇跡のロスタイムゴールが起きるのを一日待ちましたが、奇跡はどうも起きそうもありません。しかもステントからの尿量はどんどん減っていき、現在ではほぼゼロといった状況になってきました。そしてここ５日間ずっとＩＮオーバーになっていたこともあり浮腫も悪化しています。この状況を見るにつけ、やはりこれ以上様子を見ることは単にリスクを増すだけだと感じています。
抗生剤が幸い効いているので、その条件下では先生達は私からのゴーサインがない限りは、あとは高熱が出るとかそういった症状が出ない限りは様子見でいってくださるつもりのようです。とにかく患者の意思を尊重してくださるので本当に有り難い限りですが、さすがに今回は私の方から積極的にリミットを感じました。
夕方６時の時点での主人との会話では、明日一日様子を見て夜には結論を出して、恐らく腎ろう造設処置を行うことになるだろうけどそれは水曜日にお願いしようという話になっていました。でも現状を見るに、それでも遅いぐらいに感じてきました。実際にはすでに遅くて、もちろんベストは今日腎ろう造設処置を行うことだったのですが。まあこの私が焦り始めているぐらいですから状況はかなり悪いということです。寝る前にナースコールして、看護師さんに明日の朝のミーティングで腎ろう造設処置を火曜日に行うよう段取りしてもらうつもりです。というわけで本日寝ている間に奇跡が起きていない限りは、明日には私の背中からは２本の管が出ている事になるでしょう。後ろからは２本の管、前には便の袋・・・。みなさん想像つきますか？この醜い状態を・・・。ハー・・・。
今日は痛みが比較的軽く、割と楽に過ごせました。珍しく痛いと言うことがほとんどなかったと思います。それはよかったのですが、上にも書いたようにこの腎ろう造設処置に関しては話すだけで涙が出てくるので、ボランティアさんとの会話でも出さないようにしていました。そして考えないようにしていました。ですので久し振りに涙も見ずに終わることの出来た一日でした。その分、明日はいっぱい泣くことになるでしょうから（涙）・・・。
それでは今日はこの辺で。次回またお会いしましょう。
2008年05月11日 (日) | 編集 |
＜写真の説明＞ボランティアＨさんが私のために尿バッグカバーを作ってくださいました。素敵な生地とデザインはさることながら、四つ葉のクローバーの刺繍が心憎い演出です（＾＾）。しかも私が日曜日に退院予定だったので、わざわざ土曜日に自分の担当曜日でないのに届けてくださって、本当に心から感謝しています。ありがとうございました。
金曜日の夕方、処置自体はさほど大きなものではありませんが、私の人生においては一大事という処置がありました。ステントの入れ替えを試みて、だめであればその場で左の腎臓にも腎ろうを造設するという処置が行われようとしておりました。処置前の説明ではほとんどステントが入る可能性はないという話でしたので、私としては腎ろうになる覚悟をして処置に臨みました。ところが結果は、何とか一番細い管が無理無理とはいえ入ったのです。私は大喜びでした。だってステントと腎ろうでは天と地の差だからです。
思えば、最初にステントを入れた時も、左の腎臓はほぼ機能していないという話だったのですが、実際にはステントを入れたところ左の腎臓は生きていて、膀胱にお小水がかなりの量溜まりました。けっこう泌尿器科の先生はかなりリスク回避のため悪い結果を前面に押し出す傾向があるようです（＾＾）。もちろんどのお医者様もその傾向にあるとは思いますけどね。やっぱり誰でも不可能と言われていたものが可能になった方が喜びますし恨まれないですからね。
とにかくそんなわけで私は最大のチャンスをいただいたのです。なのに！！！！せっかく入ったステントが機能してくれないのです！！！原因は、ステントの管は以前は腎臓にまで到達していなかったけど今回は腎臓に入ったので良い位置に入ったのですが、ステント周辺の腫瘍が細い管を押しているため、途中でくにゃくにゃに曲がってしまっていること、そしてさらに悪いことに、ただでさえ通りにくい尿が、私の場合さらに尿質が悪いので通りにくく詰まりやすいためです。
腎ろう造設のリミットは早ければ月曜日夕方、恐らく火曜日だと思われます。この週末に前のような尿量が確保されなければ、せっかくのステント留置成功も意味が無くなってしまい、左の腎臓にも腎ろうを造設するという処置をしなければなりません。
これを読んでたぶん、だったら金曜日に一気に腎ろうを造設するところまでやってしまったほうが私の肉体的負担が少なかったのでは？と思われる方がいらっしゃるかもしれません。あるいは下手にチャンスをもらってまた再び落ち込むのであれば精神的負担も少なかったのでは？と思う方もいると思います。
これらに対しての一応私の気持ちとしては、確かに今の状況では恐らくステントのままで行ける確率はほぼゼロなので、またまた気分線は上から下に突き落とされるジェットコースターですが・・・でもチャンスをもらえたことはやはり私としてはうれしかったです。やはり上に書いたように、過去に２回先生が言ったこととは違う方向へ行ったという実績があるのでまた今回も・・・！？という期待感があるからかもしれません。実際、崖っぷちに足をかけている状態ではありますが、まだ現時点ではあきらめてませんから。
それから肉体的負担についても、今回のステント留置の処置が４５分かかり私としてはかなり我慢ぎりぎりだったので、実際問題あのあとさらに腎ろう造設処置をしたとしたら無理だったと思います。ですので肉体的にも２回に分けた方が今回に限り私にとってはよかったのです。特に腎ろう造設処置なんてけっこう大がかりな処置のように感じますが、開腹手術とは違ってわりと簡単に終わるんですよね。まあ字にも表れているように、「手術」ではなく「処置」ですからね。私もこれについては驚きましたが。そうなりますと、とにかくお腹を開いたりするような手術は、やはり肉体的負担がかなりあるため一度で終わらせることを考えた方が良いということになるのかもしれませんね。
今このブログを書いているのは日曜日のお昼過ぎです。さてさて、いつに私の背中から管が２本出ることになるのか・・・とりあえずそれまではこの１本だけ出ている状態を楽しむことにいたしましょう。それにしてもお腹が張って張って、この痛みはレスキューでも取れない痛みなのでホトホト困っています・・・。つまり薬では痛みを取る手段がないということです。唯一あるとすれば「絶食すること」だそうです。それはさすがに嫌だよなあ！！！！（涙）
それでは今日はこの辺で。また次回お会いしましょう。
2008年05月08日 (木) | 編集 |
＜写真の説明＞我が家の幸福の木に花が咲きました（＾＾）。幸福の木に花が咲くのは珍しいそうです。私に幸福が訪れるという予兆だと思いたいのですが、現実は悪いニュースばかりで・・・ぐすん・・・。
私があまりにも退院を嫌がったからこんなことになってしまったのでしょうか。４連休前に採尿した検査結果で緑膿菌とＭＲＳＩが検出され、昨日３９度の高熱を出しまして、再び抗生剤の点滴が始まってしまいました。私はどうも抗生剤というものが嫌いでして、というのも今までの経験から私にはまったく効かないと思っているからなのですが、一度は抗生剤投与を拒否しました。それに高熱は恐らく明日には下がるという自信もあったからです。よって最初担当の先生とは、明日熱が下がらなかったら抗生剤を使うと約束しました。ところが運が良かったのか悪かったのか、とにかくその日でもっとも私が高熱でへばっているところへ総回診がありました。そしてまた抗生剤を勧められたので、私はついＯＫを出してしまいました。
というわけで、せっかく点滴フリーで身軽になっていたのに、また点滴につながれた不自由な身となってしまいました。しかし今の私にとっては不自由さなどは大したことではありません。もっとも懸念されること、それは尿が出なくなってきていることです。自己導尿の方、つまり膀胱の方からの尿がぜんぜん出なくなってきてしまったのです。この原因についてはたぶんステントがつまってきていると考えられるのですが、もしそうだとするとステントを入れ替えるか外すかしなくてはなりません。しかしすでにステントを入れた当初に無理矢理入れたので、簡単に外れるとは考えられず、というよりかなり外れない可能性が高く、これについてはかなりやっかいな問題が山積みとなっています。今日の夕方に泌尿器科の先生と話するので現時点ではこれ以上の詳細については分かりませんが、考えれば考えるほど悪い話しか出て来ないのでとても不安です。
それにしても人間の身体というものは本当にうまくできていて、自己導尿で出なくなってきた分はちゃんと腎ろうの方でカバーしてくれるんですね。もちろん完全にカバーしきれないので尿が出ない問題が解決されたわけではないのですが、でも腎ろうからの尿量が格段に増えました。
・・・ここまで書いたところで担当の先生の朝の回診で中断しました・・・。
どうしてこう悪いニュースばかりなのでしょうか。もう私はほとほと嫌になりました。担当の先生から例の尿が出ない件で、場合によってはもう片方の腎臓にも腎ろうを造る必要があるという話が出ました。話の感じから、その可能性はかなり高いようで、もちろん拒否することも出来ますが当然拒否すればかなりのリスクを覚悟しなくてはなりません。毎日のように究極の選択を迫られている私ですが、どうしてこんな仕打ちばかり受けるのでしょう（涙）。とにかくこの件は泌尿器科の先生と話をしないと何とも言えませんので、また後ほど詳細が決まりましたらご報告します。それでは今日はこの辺で。また次回お会いしましょう。
2008年05月06日 (火) | 編集 |
＜写真の説明＞ブーツは以前このブログに掲載したものです。入院前にちょうどこのブーツにぴったりのバッグを見つけたので購入したのですが、一度も使わぬままになっています（＾＾；）。ブーツを履いて歩ける日はいつくるのかなあ・・・。
とうとう退院日が決まってしまいました（＾＾；）。一応現在今週の金曜日ということで動いていますが、いざ退院となるといろいろな問題や心配事が出てきて、本当に大丈夫かなあとかなり心配になっています。まあ心配はいつまで待っても尽きないものですし、実際にはいざ退院してしまえば何とかなるものですが、それにしても今回の場合は私の状況がかなり深刻ですし、準備も殆ど出来ていないので、通常の退院とは訳が違います。
例えば私の行動一つ考えても、移動方法及びそれに必要な器具等たくさんの事柄が出てきます。リハビリの先生は家の中は杖を使用と言ってましたが、私はそこまでは必要ないと思っています。外を杖で歩けるならまだしも、それは無理だと言っているので、なおさら家の中だけのために今すぐに杖を購入するのは不要かなと・・・。広い家なら別ですが我が家は狭いマンションですから、実際には壁を支えにしての伝い歩きでほぼＯＫだと思います。しかしいくら狭い家だと言っても本当に全ての箇所そのように動けるのか、実際に家で生活してみると気づかないところで問題が出てくるかもしれません。最近病室を細かく観察するようになったのですが、やっぱり結構気づかないようなところでも至る所にちょっとしたつかまる棒が設置されているんですよね。
外出は当面車いすになると思いますが、幸い車いすは早速近所の方からお借りすることが出来たので器具調達の問題についてはクリアーしました。でも当然家族に押してもらわないとマンションから出られませんから（日本はバリアフリーに一見見えてもまったくそうなっていません！法律上仕方なくやっているという手抜きぶりが見え見えです！実際我がマンションから外へ一人で出ようと思っても出られませんから）、家族がいる時しか散歩は出来ないし、雨が降ったらおしまいですね・・・。これはしょうがないことなのでしょうけど、やっぱり病院にいればこういうことはないですものね・・・。
それと車いすで外出したものの、さてそれからどうやってその場を歩くか、です。リハビリの先生は当面外出は無理だと考えているようで、その当たりの具体的なアドバイスがもらえません。しかし私の今の計画では、隅田川の遊歩道まで車いすで連れて行ってもらって、そこで歩く練習をしたいと思っています。しかしさすがの私も病院の中でさえ杖で歩いていなかったので、いきなりそこを杖で歩こうとは思っていません。たぶん歩けると思いますが、例の２回の転倒事件がトラウマになっていてすごく慎重になっており怖いのです。だからといって今使っている４つ車がついている歩行器を使って遊歩道を歩けるかというと下がガタガタで使えないと思いますし・・・。それこそこうなったら病院まで車いすで行って、病院内で歩く練習するかなあ（笑）。
一番母と私が心配しているのはやはり私の食事です。例えば病院の流動食では人参プリンとかカボチャ豆腐とか鶏のすり流しとかいったものが出てくるのですが（それ以外はジュースやゼリーなので簡単）、これらの作り方（どうやって漉すのか、味付けは？など）がまったく分かりませんのでこちらの栄養科に聴きたいですし、有機食材の調達もしなければいけませんし、そういったことを考えると今週の金曜日というのはちょっと急すぎるのです。もちろん最初は食材にこだわらずにスーパーで適当に買ったものとかいうふうにするしかないと思いますが、まあそんなこんなで細かいところまで完璧にしようとすると大変なんです。やはりこの４連休の存在がきつかったですね。何を聞こうにも先生もいないし病院の機能全てが明日水曜日からなので、それで２日後に退院というのがきつくしている要因ですね。
それと私としては、やはりペースト食を病院で試してからぜひとも退院したいという気持ちがあります。ステロイドをゼロにするという実験を現在しており、ゼロにしてからちょうど今日で４日目、もの凄い細かい症状まで考えると若干影響が出ているのかもしれませんが、でも大きく吐き気や痛みが出ている訳ではないので実験結果としてはまず成功と見て良いと思います。となると次に出てくるのが食事のアップなのですが、実は今回珍しく先生もペースト食まではいけるのではと言っているのです。ですから余計に私としては挑戦したいという気持ちが強い訳で、あとはその実験をどこでするか、という問題だけなのですが、病院で試して安心してから退院するのか、それとも家で試してうまくいけばそれでよし、失敗したらすぐに入院するほうがよいのか、ということになるわけです。私は個人的にはもちろん病院で試したいんですけどね・・・。
とまあ、私の現在の状況はこんなところです。体調の方は大きな変化はありません。浮腫も一時期急ピッチで改善したのですが最近はパタッと止まってしまい、現在もまだ浮腫んでますからこの心配もまだ解消されておりません。痛みの方も日々結構強く、レスキューも毎日１回、多い時は２回飲むような状況となっています。ブログを書かなかったこの３日間は、レスキューを使いましたがそれでも痛みもかなりあって泣いていることが多かったです。今も実はかなり痛みを我慢しながらぎりぎりの状態で書いています。気力も前ほどは出ないことのほうが多くなってきて、寝ている時間が多くなってしまっています。よって筋力もなかなかつかず、少し破滅のスパイラルに入ってしまっているようです。完全に入りきらないうちに脱出せねば！！あー、何かいいことが起きないかなあ。少しでも体調が良いとか、そういった良い情報があるとぜんぜん違うんですけどねえ。まったく最近それがないものですから・・・・。
それでは今日はこの辺で。また次回お会いしましょう。
2008年05月02日 (金) | 編集 |
＜写真の説明＞大学テニスサークルの友人達が贈ってくれました。オーロラの素晴らしい写真を見ながら癒しのＣＤを聴くと最高です！
水分が体に溜まるのを恐れて水分摂取を控えるのではなく、逆に水分摂取を増やして循環させ代謝を良くする方法をとったのが成功しました。自分の力を信じて辛抱強く待った甲斐がありました。利尿剤を使わずに、ようやく昨日おとといと２日続けて約１リットル尿量が水分摂取を上回り、その結果今日から浮腫が少し改善されてきました。まさに「これを待ってたのよおおお！！！！」って感じです（＾＾）。
思えば腎ろう造設後ものすごい浮腫が解消された時も、やはり１日約１リットル尿量が上回り、一番すごい時なんて１日５リットル排尿がありました。さすがにこの時ばかりは先生も私もびっくりで脱水を心配しましたが、まったく脱水の問題なく、みるみるうちに浮腫が解消されていきました。本当に人間の身体ってすごいです。身体に必要な事をきちんとやってくれるのですね。私の場合はかなり全身状態が悪いのであまりにも自分の力を信じすぎると痛い目に遭う時がありますが（＾＾；）、健康な人ならまず間違いなく身体がうまくやってくれますから、だからなるべく薬に頼らず自然に任せるといいと思いますよ。
それにしてもこの２日間は調子が悪くて一日中泣いていました。昨日もレスキューを使用し、今日もこのブログを書くために２回レスキューを飲みました。最近再び痛みが強くなってきまして対応に困っています。でもやっぱり痛みを抑える事が一番だと思いますので、躊躇せずレスキューを使用し、場合によっては麻薬の増量も視野に入れようと考えています。なんだかいつもこんなこと言っていますよね。私もちっとも成長しないなあ。
今日の緩和ケア病棟における毎週金曜恒例のホームコンサートは、端午の節句のイベントと重なっていつもにも増して盛大でした。４０分ぐらいのファゴットの演奏と、演奏後は新茶と京都のういろうでのティータイムでした。不思議なもので、コンサート中はまったくなかった痛みが、ティータイム終了近くなってきたら急に出てきたのです。そのぐらい痛み自体はそんなに強くないということ、そしてそのぐらいコンサートや皆さんとの会話の威力がすごいということです。まさにコンサートは緩和ケアの役目をきっちり果たしているということですね。
結局私は泣きながら談話室から病室に戻りましたが、一緒についてきてくれたボランティアさんがマッサージをしてくださったので、このときはレスキューを使わずにやり過ごすことが出来ました。でもその後痛みが軽減されることはなく、最近痛みのせいで食欲もなく殆ど食べられていない状況だったので、今日は夕食前にレスキューを飲みました。おかげで今までの分が一気に今日来たというぐらい食欲が出て、今日の分だけでは足りず昨日残した分まで食べることが出来ました。食後の歩きも浮腫が改善されたこともあって足取りは軽く、久し振りにスピードのある軽快な散歩が出来ました。今更＆当たり前なことで書くのも恥ずかしいですが、やはり痛みはきちんととらねばなりませんね。
そうそう、音楽関係の今のマイブームは女性ソプラノです。飲み物はだんだん甘さ控えめを好むようになってきまして、一時カフェオレからミルクティに、それからレモンティになってきたのですが、現在はなぜか豆乳がマイブームになっております（＾＾）。まあ豆乳は砂糖も入ってないし、しかも有機栽培の大豆を使った私が玄米菜食時代に飲んでいたやつですので、これが飲めるならベストなんですよねー。しかしいつまでこのブームが続いてくれるやら・・・。ミネラルウォーターだってせっかく飲めるようになったと思ったら１日だけでしたからねえ・・・。でもこの豆乳に関してはとりあえず今のところ４日続いており、しかもまだまだいけそうな感じなのでちょっと期待している私です。
それでは今日はこの辺で。また次回お会いしましょう。
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